Autismo: A realidade. A luta. Os Projetos de Lei.

Se alguém ainda não se deu conta, é importante ressaltar: Autismo é uma questão planetária que não abrange somente o contexto das famílias das pessoas dentro do espectro. Essa questão envolve todas as pessoas de forma bem mais extensa do que se imagina.

Não há dados exatos da estatística mundial do autismo, mas podemos ter como base a estatística americana. Nos Estados Unidos, 1 em cada 91 indivíduos estão diagnosticados dentro do transtorno do espectro autista, dados da American Pediatrics Academy. Acontece que em 2007, segundo o Dr. Joseph Mercola, uma pesquisa feita pelo National Survey of Children’s Health (NSCH) mostrou que, polemicamente, a taxa de autismo encontrada foi de 1 em cada 63 crianças.

No Reino Unido, uma pesquisa semelhante mostrou a estatística de 1 em 83.  Para os que não acompanharam a história de toda a problemática, vejam só os dados das taxas oficiais de prevalência do autismo nos EUA nos anos anteriores:

à1970: 1 em cada 10.000 indivíduos.

à1995: 1 em cada 1.000 indivíduos.

à1999: 1 em cada 500 indivíduos.

à2001: 1 em cada 250 indivíduos.

à2005: 1 em cada 166 indivíduos.

à2007: 1 em cada 150 indivíduos.

à2009: 1 em cada 91 indivíduos.

à2011: Eu ainda não tenho notícias...mas a coisa já deve estar apocalíptica.

Então nos EUA existem hoje muito mais crianças com autismo do que a somatória de todas as crianças com câncer, Síndrome de Down, Diabetes e AIDS.

Nem mesmo nesses países mais desenvolvidos há uma estatística realmente apurada. No Brasil? Nem queiram saber. Não há estatísticas. Sugere-se muito vagamente que o número módico de pessoas hoje no país dentro do espectro do autismo gira em torno de 2 milhões.

Para falar a verdade, o número correto, essa coisa estatística concreta, gélida (porém necessária para fins burocráticos), para mim não tem esse valor todo. O que realmente me surpreende é a realidade palpável. É ver ao meu redor, ao vivo e a cores, mais e mais crianças sendo diagnosticadas, e perceber tão claramente o aumento súbito dos casos, fato que não precisa nem conferir nas estatísticas.

Autismo, no grosso modo da questão, é EPIDEMIA. Traduzindo: Futuramente todas as pessoas terão uma proximidade muito grande com a situação. Serão filhos, irmãos, sobrinhos, netos, parentes próximos, amigos e conhecidos diagnosticados. Ficou claro aqui que o problema é de todos nós?

A coisa está tão séria que as lideranças já andam tirando o corpinho fora. Devido a previsão de gastos astronômicos com o autismo no futuro, os critérios de diagnóstico começaram a ser modificados, claro que é para deixar de fora do orçamento do governo aqueles que se encontram no grau mais leve do espectro. Injustiça total.

Enquanto que no primeiro mundo o governo, apesar de tudo, ainda dá uma ajudinha de recursos para as terapias, educação e tratamentos em geral para as famílias que precisam, aqui no Brasil a situação gira em torno da precariedade e do anonimato. Está tudo muito atrasado. Não há recursos para nada e na verdade são os pais e familiares que se unem e se ajudam trocando informações e orientam-se como proceder. O nível de entendimento dos profissionais que lidam com o autismo (médicos, psicólogos, pedagogos, terapeutas, etc.) tem melhorado um pouco, mas esse pequeno grupo de profissionais competentes obviamente é insuficiente para atender a demanda. E essa é a realidade da classe média para cima. Se para esse grupo social a coisa anda difícil, imagina para a população menos privilegiada. Inúmeras famílias brasileiras possuem filhos com autismo e sequer sabem o que acontece com eles.  A situação é tão séria que levaria dias para escrever sobre ela.

Mas eis que a esperança é a última que morre mesmo. A luz do fim do túnel começa a emitir raios maiores. Graças a um grupo especial de pessoas guerreiras surgiu um movimento importante para que a realidade do autismo no Brasil seja mudada. São pessoas, em sua maioria pais de crianças e adultos com autismo, que resolveram representar a causa e se uniram para reivindicar do governo brasileiro os direitos cabíveis em todos os aspectos para os indivíduos dentro do espectro do autismo.

E assim surgiu o Projeto de Lei 1631/2011 que institui a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista. Para saber mais vide: http://www.camara.gov.br/sileg/Prop_Detalhe.asp?id=509774&st=1

A grande líder desse movimento é Berenice que mora no estado do Rio de Janeiro. Mulher arretada. Um dia Berê amanheceu inspirada e decidiu lutar em prol do autismo dentro da política. Totalmente apoiada por outras guerreiras, lá foi ela fazer a voz do projeto de lei Senado Federal a fora. Também é ela que encabeça o movimento local do Rio de Janeiro para aprovação do Projeto de Lei 689/11 que não sei porque cargas d’água o governador vetou. Mas essa história vai ter uma grande reviravolta. Os guerreiros azuis estão prontos para derrubar o veto.

Mãe do Dayan, Berenice Piana de Piana, amiga Berê, muito obrigada!