Autismo: A realidade. A luta. Os Projetos de Lei.

Se alguém ainda não se deu conta, é importante ressaltar: Autismo é uma questão planetária que não abrange somente o contexto das famílias das pessoas dentro do espectro. Essa questão envolve todas as pessoas de forma bem mais extensa do que se imagina.

Não há dados exatos da estatística mundial do autismo, mas podemos ter como base a estatística americana. Nos Estados Unidos, 1 em cada 91 indivíduos estão diagnosticados dentro do transtorno do espectro autista, dados da American Pediatrics Academy. Acontece que em 2007, segundo o Dr. Joseph Mercola, uma pesquisa feita pelo National Survey of Children’s Health (NSCH) mostrou que, polemicamente, a taxa de autismo encontrada foi de 1 em cada 63 crianças.

No Reino Unido, uma pesquisa semelhante mostrou a estatística de 1 em 83.  Para os que não acompanharam a história de toda a problemática, vejam só os dados das taxas oficiais de prevalência do autismo nos EUA nos anos anteriores:

à1970: 1 em cada 10.000 indivíduos.

à1995: 1 em cada 1.000 indivíduos.

à1999: 1 em cada 500 indivíduos.

à2001: 1 em cada 250 indivíduos.

à2005: 1 em cada 166 indivíduos.

à2007: 1 em cada 150 indivíduos.

à2009: 1 em cada 91 indivíduos.

à2011: Eu ainda não tenho notícias...mas a coisa já deve estar apocalíptica.

Então nos EUA existem hoje muito mais crianças com autismo do que a somatória de todas as crianças com câncer, Síndrome de Down, Diabetes e AIDS.

Nem mesmo nesses países mais desenvolvidos há uma estatística realmente apurada. No Brasil? Nem queiram saber. Não há estatísticas. Sugere-se muito vagamente que o número módico de pessoas hoje no país dentro do espectro do autismo gira em torno de 2 milhões.

Para falar a verdade, o número correto, essa coisa estatística concreta, gélida (porém necessária para fins burocráticos), para mim não tem esse valor todo. O que realmente me surpreende é a realidade palpável. É ver ao meu redor, ao vivo e a cores, mais e mais crianças sendo diagnosticadas, e perceber tão claramente o aumento súbito dos casos, fato que não precisa nem conferir nas estatísticas.

Autismo, no grosso modo da questão, é EPIDEMIA. Traduzindo: Futuramente todas as pessoas terão uma proximidade muito grande com a situação. Serão filhos, irmãos, sobrinhos, netos, parentes próximos, amigos e conhecidos diagnosticados. Ficou claro aqui que o problema é de todos nós?

A coisa está tão séria que as lideranças já andam tirando o corpinho fora. Devido a previsão de gastos astronômicos com o autismo no futuro, os critérios de diagnóstico começaram a ser modificados, claro que é para deixar de fora do orçamento do governo aqueles que se encontram no grau mais leve do espectro. Injustiça total.

Enquanto que no primeiro mundo o governo, apesar de tudo, ainda dá uma ajudinha de recursos para as terapias, educação e tratamentos em geral para as famílias que precisam, aqui no Brasil a situação gira em torno da precariedade e do anonimato. Está tudo muito atrasado. Não há recursos para nada e na verdade são os pais e familiares que se unem e se ajudam trocando informações e orientam-se como proceder. O nível de entendimento dos profissionais que lidam com o autismo (médicos, psicólogos, pedagogos, terapeutas, etc.) tem melhorado um pouco, mas esse pequeno grupo de profissionais competentes obviamente é insuficiente para atender a demanda. E essa é a realidade da classe média para cima. Se para esse grupo social a coisa anda difícil, imagina para a população menos privilegiada. Inúmeras famílias brasileiras possuem filhos com autismo e sequer sabem o que acontece com eles.  A situação é tão séria que levaria dias para escrever sobre ela.

Mas eis que a esperança é a última que morre mesmo. A luz do fim do túnel começa a emitir raios maiores. Graças a um grupo especial de pessoas guerreiras surgiu um movimento importante para que a realidade do autismo no Brasil seja mudada. São pessoas, em sua maioria pais de crianças e adultos com autismo, que resolveram representar a causa e se uniram para reivindicar do governo brasileiro os direitos cabíveis em todos os aspectos para os indivíduos dentro do espectro do autismo.

E assim surgiu o Projeto de Lei 1631/2011 que institui a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista. Para saber mais vide: http://www.camara.gov.br/sileg/Prop_Detalhe.asp?id=509774&st=1

A grande líder desse movimento é Berenice que mora no estado do Rio de Janeiro. Mulher arretada. Um dia Berê amanheceu inspirada e decidiu lutar em prol do autismo dentro da política. Totalmente apoiada por outras guerreiras, lá foi ela fazer a voz do projeto de lei Senado Federal a fora. Também é ela que encabeça o movimento local do Rio de Janeiro para aprovação do Projeto de Lei 689/11 que não sei porque cargas d’água o governador vetou. Mas essa história vai ter uma grande reviravolta. Os guerreiros azuis estão prontos para derrubar o veto.

Mãe do Dayan, Berenice Piana de Piana, amiga Berê, muito obrigada!

Animais de estimação em benefício das crianças com autismo

Muitos pais de crianças com autismo são espectadores antenados das novidades que podem beneficiar seus filhos. São o time mais aventureiro da face da terra em busca de recursos que possam ajudar na causa.

“Ouvi dizer que um menino melhorou o autismo tomando chá do coquinho do jacarandá que cresce em Caapiranga”. A notícia se espalha e lá vão eles atrás dos contatos na cidade amazonense para conseguir os coquinhos. “A filha da minha amiga começou a falar depois que usou Omega 3 oriundo de um peixe raro das profundezas do mar vermelho”. Correm atrás do Omega! A última que ouvi foi que o leite de camela é o que há de mais moderno e inovador para o autismo. E isso é sério! Mas tem que ser leite das camelas de Dubai!  

Toda essa história real com um toque de ficção é para poder dizer que os animais de estimação também entram nesse grupo de recursos promissores.

Há inúmeros relatos, filmes e histórias encantadoras de como os bichinhos ajudaram tantas crianças a se desenvolverem em muitos aspectos. Adivinha o que acontece? Cultiva-se a idéia: preciso ter um cão, ou um gato, ou um pássaro, uma cobrinha branca, iguanas, tartaruguinhas... eles podem ajudar meu filho a interagir, a falar, a aprender e a melhorar tantas coisas.

De fato esses animais, principalmente os cães e os cavalos, tem sido usados cada vez mais em terapias para o autismo. Cavalos são mais complicados para se ter como um bichinho de estimação, pois requer espaço e o manejo é só para quem entende sobre equinos. É mais fácil recorrer aos serviços da equoterapia e ao seu amigo ou parente querido que tenha fazenda, haras ou sítio para você ir passear lá com seu pimpolho. Os cavalos são terapeutas incríveis!

Os cães, por sua característica amistosa e por naturalmente se colocarem à disposição do homem, podem criar laços muito afetivos com as crianças no espectro. E a recíproca é bastante verdadeira.

Existem muitos relatos sobre as conexões especiais entre as pessoas com autismo e os animais, há uma espécie de sintonia, como se um pudesse fazer a leitura do outro criando uma interação fantástica. No entanto, adquirir um bichinho para atender esse propósito é um ato de muita responsabilidade e requer uma análise minuciosa se realmente é proveitoso e viável ter um cão ou gato.

É importantíssimo saber se a criança realmente gosta de animais, se esse contato faz diferença para ela. Tem como testar isso antes de colocar um em casa. Por exemplo, se você levar seu filho para um local que tenha cães e ele se mostrar sempre interessado por eles, significa que existe uma boa chance de dar certo adotar ou comprar um cachorrinho. Mas caso ela não mostre muito interesse em interagir com o animal, na maioria das vezes não vale a pena insistir e adquirir um para ver se vai funcionar com o tempo. Por favor, não façam isso só porque deu certo no filme emocionante que vocês assistiram na TV a cabo.

Um cachorro é um ser vivo que precisa de cuidados apropriados e se afeiçoa rapidamente as pessoas da casa. A questão do autismo já é algo que requer uma dedicação intensa, por isso é para parar e pensar: “Será que eu vou ter tempo e recursos extras para cuidar desse serzinho?” “Eu tenho experiência com bichos em casa?” “Eu gosto de bichos realmente ou eu não gosto, mas eles podem ajudar meu filho.” “Estou pronto para administrar um cãozinho ou gatinho em seu primeiro ano de vida onde são muito sapecas e brincam de morder, pular, arranhar e fazem muitas travessuras?” Eu digo isso porque eu vi acontecer histórias bem difíceis, de animais serem devolvidos, doados ou, pior ainda, largados em casa de qualquer jeito, doentes, cheios de parasitas (transmissíveis inclusive), sem um trato, um carinho, só na base do sai prá lá.  Percebem o tamanho da responsabilidade?

Se por outro lado você ama animais e tem condições para vivenciar essa oportunidade maravilhosa de conviver com um deles, ótimo! Por que não ter um? Se ele não der certo dentro do objetivo que você traçou para as melhorias do seu filho, você terá uma maravilhosa companhia para a família. Opa, espera aí. Vale a pena lembrar que esse animal deve ser equilibrado emocionalmente e apto para lidar com gritos, barulhos e outros incômodos sem reagir agressivamente nesses momentos.

Mas quando a criança gosta e a coisa dá certo: Uau! A conversa vai para outro rumo. Vou falar só dos cães. Sabem como o convívio com eles têm ajudado os casos de autismo? Vejam:

- Ajudam a diminuir a agitação e a ansiedade (influenciam nos níveis dos hormônios de stress).

- Promovem um aumento das habilidades sociais das crianças.

- Tornam as crianças mais criativas e imaginativas.

- Elas passam a expressar melhor seus sentimentos.

- Aprendem a cuidar, ficam muito amorosas. Os sorrisos triplicam.

- Podem participar da rotina de cuidados com o bichinho, escovando o pelo, ajudando a dar banho e passeando com a guia, o que ajuda a melhorar a coordenação motora em geral.

Tudo o que precisamos que aconteça, não é mesmo?

O Lorenzo não é de ligar muito para bichos porque sua preferência é indiscutivelmente a música. Mas temos um cachorro muito legal e que adora amizade. É o Juca. Ele não veio parar na nossa família por causa do filme. Foi porque um dia o meu amigo João me ligou dizendo: “Vou te dar um filhote do Joca”. E assim veio o Juca, filho do Joca! Nosso amigo. O Lorenzo gosta dele, mas passou a gostar ainda mais depois que eu inventei uma voz para o Juca. Uma voz que canta todas as músicas que meu maestrinho pede. Ele gosta do Juca musical!

O menino que ouve a música quântica

Acho que há algo de muito elevado e sofisticado nesse papel que a música representa na vida do Lorenzo e dos outros meninos que também tem autismo e que são fascinados pela música.

Fico realmente impressionada quando vejo como é fácil para meu filho compreender detalhadamente todos os níveis do universo musical.

Curiosamente ele não ouve aquelas cantorias falantes utilizadas para as mulheres acionarem o poder de seus glúteos e nem outras de venda rápida e sucesso curto que prefiro não mencionar o gênero. Ele nunca parou para ouvir ou batucar o ritmo dessas sonoridades. Exceto uma que invoca uma tal de delícia assassina na balada do sábado. É que essa as crianças cantam na escola e se tornou uma brincadeira.

Nem dá para citar as preferidas dele porque são muitas, ele tem um repertório imenso de matar qualquer jukebox de inveja. Ele tem bom gosto inclusive.

Eu tenho muita convicção de que Lorenzo percebe dimensões sonoras que pessoas comuns não conseguem notar. A apuração auditiva do menino é de ensandecer compreensões.

Einstein gostava de tocar violino, e creio que foi em um de seus momentos de comunhão melódica que ele observou a musicalidade na estrutura da mecânica quântica. Ele mesmo disse: “se eu não fosse físico, provavelmente seria músico.” Ele parecia também estar em constante comunhão musical.

Teria uma criança com autismo a capacidade de ouvir a musicalidade de cada ser vivo, de toda a abrangência dos reinos vegetal, animal e mineral? Ouve a música dos 4 elementos da natureza, dos anjos, do céu...dos universos paralelos?

Para refletir!

Lorenzo, sons, notas, acordes, teclados, cordas, batuques, câmera e ação!

MUSICOTERAPIA! Musicada por Clarisse. Filmada por André. Abraçada por tamanha dedicação e carinho desse casal tão amigo do Lorenzo.

Não poderia existir melhor terapia para o autismo de uma criança musical. Muitos perguntam se é essa a oportunidade dele ser um futuro músico. Se for, ótimo! Mas o objetivo é outro. É a chance de envolvê-lo em interações no contexto das vibrações sonoras. Cada som, cada ritmo o estimula agradavelmente dentro de sua manifestação cognitiva, sensorial, emocional, motora e espiritual.

Antes mesmo de aprender a falar, Lorenzo já cantava. Afinadíssimo. Meses depois se tornou percursionista, batucava em tudo, amava produzir sons. Isso até hoje. Ele tem calinhos nas mãos de tanto batucar. E assim ele segue sua vidinha, inserindo novos instrumentos musicais e qualquer outra coisa relacionada a ritmos em suas predileções. Tem também seu lado maestro.

Então todos os programas educacionais e mesmo a contextualização de suas rotinas foram e são baseados na arte musical. Por ser um campo muito amplo, não falta criatividade para atuar, assim, a musicoterapia caiu como uma luva dentro de toda essa história.

Os musicoterapeutas envolvem a música e os sons em suas sessões, sejam eles cantados, tocados, criados na hora ou dançados em uma majestosa interação com a criança. A atuação dessa técnica é bastante profunda, uma verdadeira homeopatia sonora. Já se sabe que a música tem poder curativo, o que nos faz refletir até que ponto compreendemos a magnitude desse processo harmonioso entre a freqüência sonora adequada e o indivíduo como um todo.

Os resultados dessa terapia para o Lorenzo são muito bons, são visíveis, porém sutis. Não dá para mensurar quantas coisas foram ativadas nele após uma série de sessões em um determinado período. Entretanto, o prazer que ele sente durante todo o trajeto, até chegar ao local de sua sessão e os olhinhos de felicidade direcionados para a Clarisse e o André, já deixam muito claro que a terapia musical no mínimo ativa a mais nobre energia que um ser humano pode manifestar: a do amor ao próximo. E é esse amor que se apresenta na comunicação através de notas musicais.

Seguem os links dos vídeos do Lorenzo (quando mais novinho) na musicoterapia:

Primeira parte: http://www.youtube.com/watch?v=QRDIZ65t668

Segunda Parte: http://www.youtube.com/watch?v=UyeG4AHpTxo&noredirect=1

A “felinidade” em consenso com alguma coisa da ária absorta do autismo

Não foi Caetano quem ditou o título, mas o tema é lindo.

E não é a toa que chamo o Lorenzo de gatinho, e recentemente o chamo de “Jellicles” por causa do musical Cats que ele ama. Meu filho me lembra um gato e os gatos me lembram ele.

Como assim senhora?

Tem explicação, e ninguém melhor do que essa que vos fala para esclarecer.

Trabalho com muitos gatos, bichanos charmosos que tanto estimo. Sou médica deles, Dra. Áurea, médica veterinária, muito prazer! E vou clarear esse assunto com questões:

Quantas vezes um gato olha para você quando você o chama pelo nome?

Quantos gatos você conhece que não gostam de se isolar meditativamente em seu mundo?

Com que freqüência você ouve a seguinte frase: “Quando eu chego em casa meu cachorro faz a maior festa, mas meu gato fica na dele”?

Ahá!

Gatos repetem muitas e muitas vezes uma brincadeira. Eles são deslumbrados por objetos que giram. São comportamentos verdadeiramente estereotipados, e ainda, eles te olham como se olhassem através de você.

Esses felinos magníficos têm um autismo natural! E são melodiosos como o Lorenzo. São harmônicos, não gostam de barulho e fogem das multidões. São inteligentes e sensíveis ao toque.

Lorenzo gosta dos gatos e os gatos gostam dele. Será que a existe uma vibração em uma freqüência melodiosa em comum?

Nada de teoria tão séria assim pessoal. É um humorzinho para alegrar o dia!

A fantástica jornada de Lorenzo nos ventos rítmicos da hélice do ventilador

Ele conhece ventiladores de várias marcas. A gente brinca até de “adedonha” de ventilador: Qual é a marca de ventilador que começa com a letra “A”? Arno!

Há uns dois meses Lorenzo havia trocado a paixão por ventiladores pelas vinhetas das emissoras de televisão. Mas depois de uma pesquisa na internet em que ele descobriu um ventilador de teto que tem uma lâmpada que acende e tudo isso funciona com um controle remoto, o fascínio pelas hélices voltou com força total.

É incrível como ele percebe toda dinâmica da rotação diferenciada da hélice de acordo com a velocidade induzida. E cada velocidade tem uma melodia que só ele capta a harmonia desse concerto de sons e ventos.

Mais um comportamento obsessivo? Eu não gosto muito dessas classificações frias porque elas distanciam as movimentações repetitivas do autismo de seu objetivo e de seu motivo concreto. Sim, concreto no ponto de vista de quem tem autismo, já que pode parecer abstrato, excêntrico e incomodo para o mero observador que julga a cena do menino e seu ventilador.

Lembro-me de Temple Grandin dizendo algo assim...quando ela fitava o ventilador ela conseguia recordar os acontecimentos do dia dela ali nas hélices que giravam.

Hoje o Lorenzo já pode curtir o ventilador sem que isso interfira nas suas outras tarefas diárias. Inclusive o ventilador até é uma ferramenta útil para iniciarmos uma brincadeira interativa.

Vocês já tiveram a oportunidade de ver uma hélice girar de perto? Hélices são mágicas! Elas podem ficar parecidas com a íris de um olho quando giram mais rápido. Em alta velocidade então elas formam imagens fantásticas. Podem ficar parecidas com portais, redemoinhos e tantas outras coisas interessantes. Suponho que toda criança deve gostar de ver um ventilador funcionar e dos formatos que a hélice faz.

Lorenzo vibra com o vento e a forma das hélices testando todos os níveis da aceleração circular. Obsessão por ventiladores? Ah, que nada! Eu o vejo como um apreciador genial, visionário e com um leve toque de exagero.

MÚSICA: COMUNICAÇÃO UNIVERSAL

Convivendo com o Autismo: Com o que se preocupar? Uma visão responsiva e não comportamental!

Gosto daquela história em que o professor ensina aos alunos como fazer caber um total de pedras dentro de um recipiente. Se colocarmos as pedras pequenas primeiro, as grandes não caberão, mas se fizermos o contrário, todas as pedras caberão. E assim ele conclui a história comparando as pedras com os problemas da vida, primeiro resolvemos os grandes e deixamos os pequenos para o final.

No autismo eu considero alguns comportamentos das crianças como as pedras pequenas e outros como as pedras grandes. Ouço bastante as seguintes frases de minhas amigas mães:

“Meu filho ri, dá gargalhadas, do nada, parece estar bêbado”.

“Julinho repete a mesma frase o dia inteiro”.

“A Luciana brinca com a própria saliva”.

“Ai Meu Deus! Esse menino só vive rodopiando!”

E sempre vem a busca pela causa:

“São os streptococcus multiplicados e enlouquecidos!”

“Oh não! Cândidas novamente!”

“Céus! São carboidratos não digeridos corretamente. Fermentaram! O álcool resultante está deixando o menino como bêbado!

“É que seu filho precisa de mais horas de brincadeiras interativas para livrar-se do tédio.”

Meus anos de experiência como mãe na causa me mostraram que esses comportamentos são pedras pequenas. Não vale a pena investir tanto pensamento de preocupação, porque são comportamentos abundantes, recheados de prazer e filtros ambientais que nossos filhos precisam e gostam de praticar. Muitas vezes as cândidas permanecem e os comportamentos desaparecem. Sim, desaparecem, ou algumas vezes são substituídos por outros. Mas desaparecem quando a gente menos espera, principalmente quando MUDAMOS O FOCO DO INCÔMODO, já que os meninos estão curtindo o momento e nós...por que será gente?...queremos cortar o barato deles. São pedras pequenas, acreditem e sigam felizes!

Ah, mas então mãe “louca-zen”, o que afinal são as pedras grandes?

Tudo que impede essas crianças de manifestarem grandemente sua presença na vida interativa. Juquinha ri do nada como um bebadinho, mas adora andar de bicicleta com seu irmão. Isso é vida interativa dentro do autismo.

“Toda vez que vou ao Shopping no sábado às 4 da tarde com o Fredinho ele tampa os ouvidos o tempo todo e às vezes chuta uma pessoa assim do nada.”

Engraçado, na mesma situação eu também tenho vontade de fazer igual ao Fredinho. Mães, minhas queridas, não sejam vocês mesmas as pedras grandes, percebam sensivelmente que nem todos com autismo encontram-se no momento aptos para encarar um “shopis-centis”.

Voltando as pedras grandes: Tampar os ouvidos sofrivelmente devido aos barulhos. Percebam, é sofrivelmente! Nem todo menino que tampa os ouvidos encontra-se necessariamente em sofrimento sonoro. Mas se sofre isso deve ser trabalhado corretamente até que essa nobre pessoa consiga interagir com o ambiente externo.

Bater, chutar, dar socos pra valer e que machucam sempre quando se sente contrariado. Pedra grande. Comportamento que precisa ser trabalhado (gentilmente, amorosamente, respeitosamente e com bom senso) nas grandes metas.

Na inclusão escolar: tocar excessivamente os genitais perto das outras crianças, ficar nu. É pedra grande nessa situação. A reflexão a ser trabalhada com a criança é: eu sei que você gosta de fazer assim, mas na escola nenhuma pessoa fica nua na frente das outras, mas tudo bem se você ficar nu ou se tocar em casa, na escola você pode escolher outras formas também prazerosas de agir e ficar bem com todos ao seu redor.

Inabilidade de comunicação mais clara e efetiva: Sem palavras, sem escrever, sem comunicação facilitada, sem PECS, só no puxa-puxa pra mostrar as coisas, nem uma apontadinha com o dedinho. Mamães, eles são tão capazes nesse setor! Vamos arregaçar as mangas e colocar esses meninos para se comunicarem. Pedra grande sim senhora!

Só fica vendo TV ou DVD, só come pasta de amendoim com pão, não faz nada o dia todo a não ser ir de um lado para o outro sem propósito: Rocha! Grandona! Cadê os estímulos à socialização? Cadê a disciplina geral? Com amor a gente educa, firmeza com amorosidade!

“Ah, mas é relativo! Essa pedra pequena aí que você fala na minha família é pedregulho”.

Bom, se você tem tanto tempo assim disponível para investir tentando solucionar as inúmeras e incontáveis borboletinhas que seu filho que tem autismo faz enquanto olha para o ventilador girando...tem? Então deixa pra lá. Não significa que não será dada uma atenção a cada comportamento “pedra pequena” específico. Vamos olhar para as grandes pedras que inviabilizam a interação social. Vamos investir nosso tempo nelas.