sexta-feira, 23 de março de 2012

Parte III: Entoando a manifestação da esplêndida expressão da vida


CINCO ANOS DE IDADE

Esse aniversário foi todo diferente, foi feito na sessão de musicoterapia com Clarisse e André. E os convidados do Lorenzo eram seus amiguinhos da tribo do autismo. Nada convencional, os meninos, é claro, quebraram todas as regras de um aniversário comum, um surrealismo divertidíssimo.


Paralelo aos acontecimentos do Programa Son-Rise, no Rio de Janeiro, eram dados passos importantes na divulgação do tratamento biológico para o autismo. Já existia um grupo composto por pais e familiares que também buscavam inovações para cuidar de suas crianças. Havia uma mãe brasileira que vivia nos EUA e que auxiliava esse grupo enviando as mais recentes informações e contatos. Eram pessoas batalhadoras e esforçadas que não queriam dormir no ponto de jeito nenhum e em breve eu conheceria esse poder pessoalmente. Existia em Niterói a ADEFA (Associação em Defesa do Autismo) que já tentava dar um suporte mais inovador do tratamento do autismo para quem procurava ajuda.

Surgiram os primeiros seminários que abordavam o tratamento biológico. Pela primeira vez os pais estariam mais interados a respeito das questões intestinais, as intoxicações por metais pesados, os quelantes, as dietas com restrições principalmente de glúten e caseína, as suplementações, as mega-doses de vitaminas, os minerais e tanta coisa nova...e tanta coisa cara!

Os grupos de discussões na internet uniam essas pessoas com a fonte do conhecimento aos outros pais e profissionais do país inteiro formando uma rede fantástica de troca de informações.

A quantidade de profissionais que entendem de autismo começa a crescer timidamente. Primeiro o Programa Son-Rise, ou simplesmente suas técnicas amorosas e responsivas passa a ganhar simpatia entre psicólogos, terapeutas, fonoaudiólogos e outros. Vertentes que atuam de forma semelhante, como Programa Floortime, começam a surgir no país. E o Protocolo DAN! e seus derivados abrem caminhos promissores e somam-se no conhecimento dos profissionais da área da saúde.

Antes de viajar para os EUA no ano anterior eu já havia lido sobre o Protocolo DAN! É a sigla de Defeat Autism Now!, ou Vença o Autismo Agora! É um protocolo biomédico originado pelo Dr. Bernard Rimland (mais um pai de pessoa com autismo), baseado em uma série de elementos que tratam do organismo metabolicamente atuando em diversas funções orgânicas do corpo. No caso dos indivíduos com autismo, esse protocolo tenta corrigir os danos, imunológicos neurológicos e nutricionais (metabólicos de maneira geral) causados por uma má digestão e má absorção intestinal dos alimentos. Essa história resulta nas inflamações intestinais e nas carências nutricionais de vitaminas, minerais, aminoácidos e ácidos graxos e também na falta específica de nutrientes para o cérebro. Como se não bastasse o pobre cérebro sofre sérios abusos causados por metais pesados, toxinas e diversas porcarias que entram no corpo sensível das pessoas do espectro. Então é ainda adicionado ao protocolo os quelantes, as enzimas, os anti-oxidantes, os neurolipídios, etc. Nem sei se explico aqui a causa e efeito corretamente porque há de se ter um poder de síntese e de memória muito grande para conseguir falar sobre protocolo biomédico em um parágrafo.

Olha, o corpo dos meninos padece com essa desorganização metabólica intensa, fica tudo esquisito na vida deles. É muita sensibilidade, e em muitos casos pode-se justificar as alterações comportamentais que eles apresentam.

Mas como tudo no autismo, nem todas as pessoas identificam os sintomas de seus filhos pautados nas justificativas metabólicas. Conheço pessoas que fizeram um trabalho nessa parte com suas crianças de altíssima qualidade. Não tiveram resultados. E quando abandonaram o tratamento, os filhos continuaram os mesmos, sem alterações. Essas crianças tiveram mais respostas com outras abordagens terapêuticas, por exemplo, constelações familiares do que com protocolos biológicos. Vai entender não é?

Mas deixem-me contar uma coisa para vocês. Antes de o Lorenzo nascer eu já conhecia um movimento muito interessante chamado Nourishing Traditions. Tratava-se de um retorno as tradições alimentares de nossos avós, ou seja, época que os alimentos eram mais puros e saudáveis. Não havia contaminação e nem industrialização alimentícia excessiva, não existia agrotóxicos, a vaca não era bombardeada de antibióticos, o leite consumido era o leite cru, ninguém sabia que raios de história era essa de rinite alérgica, doença celíaca, diabetes, gordura trans, glutamato monossódico, miojo...Então a idéia é tentar retomar o máximo possível a alimentação da tradição de nossos antepassados. Existe uma fundação chamada Weston A. Price Foundation, sediada em Washington, DC, que divulga todo esse movimento e oferece um monte de dados e todo tipo de material para quem quiser se aprofundar no assunto. Eu achei interessantíssimo e me aprofundei, só não deixei de ser vegetariana.

E foi o seguinte, quando veio toda essa questão de protocolo biológico o primeiro contato que eu fiz foi com essa fundação. Na minha concepção essa alimentação mais pura era o que poderia ajudar o Lorenzo. E até que eu estava certa no que se referia ao meu filho.

As mães do Rio de Janeiro se organizaram e convidaram para um seminário em Niterói uma mãe que residia na Califórnia que era conhecida por haver revertido o autismo de dois filhos. Era Andrea Lalama, de origem equatoriana e titulada homeopata. Ela havia montado uma espécie de protocolo para se tratar o autismo baseado nas experiências e estudos pessoais dela com o Protocolo DAN!, e dentro desses estudos incluía os princípios da Weston A. Price Foundation. Foi o que me chamou a atenção e resolvi ir até Niterói para ouvir mais o que ela tinha para passar. Fomos eu e a Luzanira.

Que legal estar em Niterói conhecendo finalmente aquela turma de batalhadores, era a Eloah, a Berê, a Cláudia Marcelino, tinha ainda a Josélia, a Alessandra, as gêmeas Karla e Luiza Coelho que apareceram lá também, haja parágrafos para citar todas as aquelas pessoas maravilhosas. Pois bem, ouvimos a Andrea Lalama com suas idéias ousadas, inteligentes e atrativas. Na verdade ela pegava um pouco de cada teoria, falava muito de Medicina Natural, enfim era um discurso interessante e que valia a pena tentar.


Quando retornei a Brasília comecei o tratamento biológico inspirado no seminário da Andrea só que dentro dos meus moldes de adaptação. O suco verde do Lorenzo foi adaptado para sopa de feijão batida com folhas verdes. Minha argila era uma argila de rocha que consegui com um padre fitoterapeuta, o padre Durval. Meu quelante era o sal amargo e a tintura de coentro. Adotei a alimentação totalmente orgânica e isenta de glúten, caseína (só foi isenta de caseína porque eu não consegui um leite cru de confiança), milho, soja e evidentemente de açúcar branco, corantes e conservantes. Consegui um farmacêutico que conseguiu fazer para mim uma fórmula bem legal de probióticos, não ficava devendo nem um pouquinho para aquela ótima que só tinha na Alemanha.

Não foi tão difícil iniciar a alimentação diferente. O difícil era encontrar uma boa variedade de alimentos orgânicos. A gente também precisava fazer a parte externa do tratamento, que era usar produtos de higiene o mais natural possível sem aqueles ingredientes agressivos, sem os parabenos (optei pelos produtos da marca Weleda). Na casa, para limpeza, usávamos água com vinagre e bicarbonato de sódio. Isso teve a ver com eliminar fenóis.  Não usávamos mais perfumes (os fixadores são bastante tóxicos), eliminamos as fontes de alumínio (minhas panelas de inox custaram tão caras que a Caixa Econômica poderia aceitá-las no esquema de penhoras), as pulgas e carrapatos do Juca eram eliminados com repelentes naturais e sistema de coleta manual. E fiquei craque em eliminar (uiii) baratas com jatinhos de álcool.

Duas semanas depois que iniciamos esse processo, a empresa das fraldas PomPom (tamanho XXXXG, as únicas que ainda serviam no Lorenzo) deixou de ver a cor do meu dinheiro. Meu rapaz finalmente aprendeu a usar o vaso.  Aprendeu tudo e ainda amava cada descarga que ele dava depois.


Não mencionei mais sobre a fala dele, mas já há alguns meses ele estava com muita ecolalia. E então ele passou a usar um pouco menos da ecolalia e a falar mais palavras dentro do contexto correto. Passou a ser bem mais fácil de trabalhar com ele outras técnicas, como o próprio Programa Son-Rise.  Ele deixou de escalar as janelas e móveis, parou mais de babar, diminuiu as constantes corridas de um lado para outro, o rostinho parou de ficar muito vermelho, ele estava mudando bastante, para melhor, é claro!

Eu não quis entrar na onda dos tratamentos intravenosos, das megadoses de vitaminas, daquele monte de enzimas e anti-oxidantes (como a tão usada gluthationa) e de todas aquelas outras benevolências em cápsulas ou comprimidos. Primeiro porque fazer tudo seria demais para os meus bolsos. Segundo porque boa parte do que a gente precisava tinha que vir dos Estados Unidos, se pedíssemos pela internet a ANVISA barrava e a gente tinha que pagar uma fortuna de impostos caso eles liberassem o produto. Eu achei isso muito estressante, não só para mim que teria que me envolver em um desgaste psicológico e financeiro, mas principalmente para o Lorenzo que teria que engolir todas essas coisas. Para a gente já estava bom daquele jeito. Acrescentávamos nossas técnicas terapêuticas e pronto. Vez ou outra optávamos por uma fórmula da fitoterapia energética chinesa, a vida nos agraciou por ter um grande amigo entendido no assunto, que é o Paulo Américo.  E o Lorenzo continuava muito feliz e tranqüilo.

Mariana veio visitar a gente, não precisa nem dizer o quanto adoramos as visitas dela. A Mari não é especial na nossa vida só por causa do Son-Rise. Ela tem um jeito encantado de interpretar o Lorenzo e de interagir com ele, parece uma fada que tem acesso aos portais do mundo paralelo do meu filho, e isso vem da natureza dela. É sempre uma riqueza tê-la conosco.


E chegou a época do segundo workshop do Programa Son-Rise. Dessa vez só com o professor Sean e a Mariana. Foi mais divertido ainda que o primeiro. Quanta gente legal esteve aqui em Brasília conosco, não vou nem mencionar os nomes porque vai ser injusto com os nomes que certamente vou esquecer-me de mencionar. Mas considero esse workshop o marco inicial de todos os workshops da Inspirados Pelo Autismo que se seguiram pelo Brasil e nunca mais deixaram de acontecer.


Muita gratidão à querida Mariana!


SEIS ANOS DE IDADE

Esse não foi um aniversário com festa, mas foi um dia com momentos de brincadeiras com o amigo Sean. Festa melhor não poderia ter.


Lorenzo passou meio apurado no dia que caiu de uma moto infantil e quebrou o braço. Foi sua primeira ida ao hospital na vida. Ele ficou assustado com a dor, com toda a maquinaria hospitalar, mas foi muito cooperativo com tudo. No final ele estava todo admirado com aquele gesso em seu braço. Esse episódio deixou bem claro como ele estava muito mais equilibrado emocionalmente.


Era muito bom ver o Lorenzo falando mais, sua fala era bem mais compreensível para as outras pessoas. Ele aceitava bem e gostava de estar com outras crianças e se sentia a vontade quando estava nos ambientes externos que antes eram bem difíceis para ele administrar. Ele mostrava muito mais compreensão com o mundo a sua volta.


O programa dele já não era mais restrito a um quarto de brincar, ele já conseguia aprender as coisas e interagir com as pessoas em outros ambientes.

O sorriso do rapazinho ganhou janelas bem charmosas. Achei que quando chegasse a época da troca de dentes ele iria ter dificuldades, mas que nada, ele tirou de letra.


O menino Lorenzo estava em uma fase muito interessante. Foi inclusive nessa época que ele começou um processo maior de ligação com seu irmão Arthur. É claro que ele sempre se importou com o irmão, mas a interação entre os dois deu uma boa crescida. O aumento das conexões do Lorenzo facilitou para que o Arthur o compreendesse mais. Diferente de antes, Lorenzo agora puxava o irmão mais vezes para brincar com ele.


Eu e a Lu estávamos bem empolgadas com o tratamento biológico. Foi um período de muitas atividades. Junto com outras mães fizemos cursos de alimentação natural, fazíamos mutirão da busca de produtos orgânicos, éramos incansáveis.

Um dia deu na nossa telha de trazer a Andrea Lalama para Brasília para dar continuidade ao assunto que vimos em Niterói. Deu um trabalho imenso, mas trouxemos a moça. Foi legal, fizemos um workshop, e depois dos eventos, fizemos uma peregrinação pela cidade. Queríamos saber o que havia disponível nas farmácias naturais que poderia ser usado para ajudar as crianças, fomos parar até em uma tribo indígena para conversar com um pajé. Nossa intenção era conhecer os recursos fitoterápicos da tribo. No mínimo nos divertimos muito apesar de não termos encontrado tantas novidades assim.


Meu garoto entrou no auge da fase de querer abraçar e cheirar mulheres bonitas. Ele não podia ver uma moça bonita de cabelos longos que ele corria e ia abraçar. Algumas vezes ele fez isso com pessoas desconhecidas, mas quando explicávamos para elas o que acontecia elas adoravam.

Em todos os aspectos o pulsar que movimentava a valorização do autismo só crescia. Em São Paulo a Dra. Simone Pires se destacava ainda mais como médica DAN! (a primeira do Brasil) auxiliando muitas crianças brasileiras. No Rio o Dr. Eduardo Almeida se engajou mais ainda na causa para tentar ajudar as crianças dentro de seus atendimentos como médico ortomolecular. Berenice Piana já liderava um grande movimento político em busca da aprovação do projeto de lei que beneficiava os indivíduos com autismo. E simultâneamente foram surgindo novos seminários, novas adaptações do que já existia, realmente era o início de uma realidade diferente.

A turma das incansáveis resolveu se unir mais uma vez para fazer uma conferência internacional sobre autismo. Vieram a Brasília a Andrea Lalama, o Dr. Eduardo Almeida, o Dr. Lee Cowden, o Dr. Boyd Haley e o Dr. Michael Williamsom. Mais uma vez tivemos oportunidade de ouvir experiências diferentes e enriquecedoras dentro do assunto.

E eu acabei indo para Floripa ajudar a Mariana em mais um adorável workshop da Inspirados.


SETE ANOS DE IDADE

Nada de festas, mas sim uma grande comemoração por ele ter retornado ao ambiente escolar. Lorenzo voltou para a escola no dia de seu aniversário. E por lá se adaptou bem.

O garotinho estava ótimo. Ele era capaz de expressar suas vontades verbalmente, com a fala ainda limitada, podia dizer tudo o que queria. Passou a demonstrar que compreendia tudo o que era dito a ele e assim executava várias tarefas diferentes sempre que pedíamos. Ele não estava livre do autismo, aliás, estava ainda longe da imagem perfeita da criança típica. Mas ele estava perfeito para nós em sua nova fase interativa.


Ele resolveu virar bilíngüe. Quer saber como fala tudo em inglês, adora traduzir as coisas do português para o inglês e pede nossa ajuda. O duro é quando ele quer traduzir músicas do Caetano Veloso.

Ganhou uma bicicleta cross toda cheia de estilo, na qual adaptamos rodinhas. Ele já tinha uma noção ótima de direção (antes ele quando conseguia pedalar um triciclo batia na parede), mas seus movimentos eram lentos, o que não lhe permitia ainda pedalar com velocidade suficiente para se equilibrar em uma bicicleta sem rodinhas.


Foi uma grande surpresa vê-lo se adaptar a escola. Ele adquiriu um grande equilíbrio para lidar com os barulhos, não sofria mais com eles. Aceitava o contato dos coleguinhas e aceitava ficar sentadinho em sua sala de aula executando suas tarefinhas. Mas o Lorenzo tem alma revolucionária e ser padronizado não é com ele. Nem todos os dias ele tinha essa vontade de realizar as atividades em sala de aula, mas nosso objetivo a princípio não era torná-lo academicamente apto. Queríamos dar a ele a oportunidade de conviver com crianças de sua idade dentro de um contexto social escolar.


Escolhemos a Escola Franciscana Fátima porque, pode-se dizer que era a única na cidade que tinha um sistema de inclusão levado mais a sério. Lorenzo foi acolhido com muito carinho por todos, inclusive pelas crianças que o adoravam.

Ele sabia ler, mas escrever com a mãozinha ele não conseguia. Só conseguia digitar em teclados, mas não chegamos a usar esse tipo de recurso na escola.

Foi nessa fase que iniciamos o tratamento mais constitucional com a homeopatia com a orientação do Dr. Javier Salvador Gamarra. Fomos até Curitiba para que ele fizesse a avaliação do Lorenzo. Ele foi muito otimista com relação ao nosso filho, e suas orientações homeopáticas deram muito certo para ele.

Na escola ele não tinha muito contato com a música. Só nas aulas de capoeira que ele exibia seus dotes musicais. Sempre tocava o pandeiro e o berimbau para conduzir a aula junto com o professor Alex. Ele havia parado uns tempos de ir à musicoterapia por causa da demanda da escola. Mas tínhamos que dar um jeito, Lorenzo já mostrava sinais de tédio e cansaço por estar mais afastado da música. Colocamos o menino de volta na musicoterapia, de onde ele nunca deveria ter saído. O ânimo voltou.


OITO ANOS DE IDADE

Teve festa na escola! Lorenzo comemorou seu aniversário junto com seus coleguinhas de classe. Foi tão divertido que a escola cedeu mais tempo para as crianças brincarem.

Essa é a nossa fase atual.


As mães incansáveis deram uma cansadinha, quietaram o facho e pararam de correr atrás de organizar eventos. Também tudo já caminha sozinho, as sementes que foram plantadas já dão seus frutos fartos.

O Lorenzo continua se saindo bem em tudo, do jeitinho dele. Ele já consegue escrever com a mãozinha, uma letra grande e meio desajeitada, mas é letra de gente inteligente.

Sua fala melhorou muito. Ele acabou de me passar um recado: “Acabou o leite, tem que comprar!” Mas ainda se perde no meio de suas repetições e de suas misteriosas iniciativas de fazer coisas muitas e muitas vezes, tudo igual.

Mas já aprendemos a entender as fases necessárias do Lorenzo. Por algum motivo ele precisa passar por elas, ele precisa ver o ventilador girar, ele precisa ver a água do vaso indo embora após dar descarga, ele precisa ouvir um trecho da música vinte vezes, ele precisa cantar a música do Michael Jackson mais quinze vezes. Tem hora que a gente fala: “Ô Lorenzo, chega né!” E ele para, mas quer atenção, quer a gente ali com ele brincando. Ou seja, ele só entra no mundo das repetições quando não estamos com ele fazendo alguma coisa.

Ele agora está no terceiro ano do ensino fundamental. Cheio de habilidades e de dificuldades ao mesmo tempo. E está muito feliz porque agora tem um professor de música na escola que enche ele de atenção.

Seu grande desafio tem sido os movimentos físicos com mais agilidade. Ainda precisa de rodinhas na bicicleta. Ainda não consegue arremessar uma bola com força e nem segura a bola quando é arremessada para ele com mais força. Mas já está na pauta um esquema de atividades físicas que ele vai adorar. Ele vai ficar craque logo.

Meu filho é um menino bom, tranqüilo, amoroso, alegre, espiritualizado e muito companheiro da gente.

Eu teria muita coisa para contar do Lorenzo aqui. Mas eu preciso contar somente o fato principal: nós amamos o Lorenzo exatamente como ele é. A cada dia nós tentamos ajudá-lo da maneira que conseguimos, queremos ajudá-lo a estar preparado para um mundo que não é preparado para ele. Mas não precisamos ver nosso filho naquela vitrine das “crianças recuperadas do autismo”. Não exigimos isso dele, porque independente de qualquer tipo de recuperação ele é uma pessoa plena, perfeita e harmoniosa aos nossos olhos. Como poderíamos ousar a querer curar nosso filho de sua própria personalidade? Nós queremos sim que ele manifeste a essência de sua vida e que siga o caminho destinado a ele pelo Poder Divino. Queremos que ele compreenda tudo aquilo que gostaríamos de ensiná-lo.

E a cada dia ele mostra que é capaz, nos surpreende tantas vezes com novas conquistas. Nós realmente acreditamos nele. Acreditamos que ele vai superar tudo que o impede de realizar uma conexão mais consistente com o mundo a sua volta. Confiamos na luz de seu interior. Somos tão gratos e felizes por ter essa criança iluminada em nossas vidas. Ele nos faz pessoas melhores a cada dia.


O Lorenzo brilha! Ele é feliz.






2 comentários:

  1. Parabéns pelo relato lindo e verdadeiro, é raro ver alguem partilhar com honestidade os caminhos dificeis que nos fazem valorizar as alegrias que nossas crianças nos dão diariamente.

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  2. Amei seus textos! Que alegria acompanhar todas as conquistas do Lorenzo! Interessante como a sua trajetória "esbarra" na trajetória de novos tratamentos do autismo no Brasil. Parabéns pela sua persistência e determinação. Com certeza esse amor e essa dedicação fazem diferença para o desenvolvimento pleno do Lorenzo.

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