Dessa vez, um poema!

ODE AO LORENZO- Poema de métrica em estereotipia

                                                        Áurea Daia Barreto

Cantarolando, lá vai o menino,

Belas melodias, puro talento.

Solfejando sem desafino,

Segue com seu passo lento.

Um andar de estilo livre

Sempre na pontinha do pé

E sem que nada o desequilibre

Lança ao ar seus tons em ré!

Camaradinha despreocupado

Com doce timbre preciso

Um preciso em demasiado!

E o júbilo expresso em um sorriso.

O menino mexe muito a mão,

Diferente de um regente

Ele rege uma forte sensação

Vinda da percepção diferente.

Seus sentidos se comunicam

De forma desordenada,

As mãos em movimento fabricam

Uma sequência mais arrumada.

Suas palavras são canções

Literalmente falando...

Melodias são comunicações

Até quando pensa é cantando!

Como será esse mundo interior

De frações sonoras variadas?

Certamente mais acalentador

Que o nosso de visões limitadas.

E segue andando o pequenino

Em desconhecida direção,

Canta majestoso esse menino!

Expressa alma e coração.

Qual será seu destino?

Não arrisco a dizer não.

Se de Deus ele é um mimo

Para que preocupação?

Lorenzo e seu magnetismo!

Que músico perfeito!

Personalidade com autismo?

Nem sempre é defeito.

Nove anos de idade e de canções traduzidas em ensinamentos

E então Lorenzo fez nove anos de idade.

E já se foram sete anos desde que soubemos que ele pertencia ao tal do espectro do autismo. Sem dúvida passa rápido o tempo!

Sim eu vou confessar que aos nove anos eu imaginava que praticamente todas as coisas referentes ao autismo do Lorenzo já estariam resolvidas. Igual àqueles vídeos bonitos que a gente assiste dos meninos que aos três, cinco anos estão isolados e cheios de características autísticas desafiadoras, mas que aos nove, dez, ah sim, eles mesmos estão dando o depoimento diante as câmeras: “ah, agora eu tenho muitos amigos, vou para a escola, jogo basquete, ganhei o prêmio do melhor aluno do ano, continuo com um Q.I. de gênio e tenho um futuro promissor!” Aí toca aquela música impactante de fundo, mostrando as famílias felizes com o slogan final: “Sim, é possível, siga o seu sonho, acredite!” Já viram esses vídeos que fazem escorrer lágrimas de esperança enquanto apertamos o botãozinho “eject” e depois “off” do DVD player? Que bom que coisas assim podem acontecer não é mesmo?

Mas o que aconteceu ao longo do tempo foi e tem sido muito mais valioso do que o “vídeo dos recuperados do autismo”. É fascinante ver o Lorenzo crescendo forte e aprendendo a lidar com o meio a sua volta. Simplesmente um menino tornando-se um pequeno guerreiro que lida bravamente com suas questões sensoriais ainda em desequilíbrio para fazer parte do mundo da melhor forma que ele consegue.

Passo a passo, desordenadamente, mas em concordância com uma lógica que lhe diz respeito, ele faz suas conexões, cada vez mais brilhantes, com o universo a sua volta. E eu, a mãe, me livrei daquela pressão que nos é imposta nos primeiros anos: “Cure-o!” É muito melhor hoje, com nossa história já amadurecida e desprendida, olhar para o menino e dizer: “Seja simplesmente você a cada dia e eu estou aqui para caminharmos juntos rumo ao seu progresso, lhe ajudando em tudo o que for possível.” E lá vamos nós, acreditando nas possibilidades, compreendendo o continuum entre o existir e o manifestar da personalidade plenamente, sem questionar em que tempo cada coisa irá acontecer.

Cada caminho é único e incomparável embora insistamos no contrário e tentamos buscar esperanças em um caminho que deu certo para alguém. No mundo dos que lidam com o autismo isso é uma constante, mas é também um erro que se corrige quando é transformado em aprendizado. Ahmm? Pois bem, temos um protocolo "X" que funciona para um, mas que para funcionar para outro algo tem que ser modificado porque esse outro tem um caminho único. Mas normalmente o que se tem é: opa, protocolo "X" é bom, cadê o manual, vou seguir a risca, nossa, esse trecho aqui é bom demais, vou botar lá na rede social para todo mundo fazer também. Quando o aprendizado se manifesta, as coisas mudam assim: conheço meu filho, conheci o protocolo "X" que é bom, mas esse protocolo só vai me ajudar no que é mencionado nos parágrafos 37 e 41 e creio que uma adaptação no parágrafo 23 também é útil, o restante não serve, logo não preciso investir meu tempo e tampouco meu dinheiro na íntegra do protocolo "X".

Que papo é esse? Simples. Nós e o Lorenzo, pais e filho, representamos de certa forma sete anos no futuro de quem lida com o autismo há pouco tempo. Muito distante de sermos os reis da cocada preta, apenas já caminhamos em trilhas que muitos ainda irão percorrer, encontramos uma incrível variedade de informações, enigmas, pistas e sugestões de respostas para o Lorenzo. 

Querem um atalho? Não usem para seus filhos o mesmo que usamos para o Lorenzo, ou o que foi usado pelo Pedro, pelo Guilherme, pela Marina, pela Clara, pelo Eduardo em seus caminhos. Mas aprendam sobre o que foi feito, pesquisem, questionem, conheçam seus filhos e filtrem. Não tenham medo de filtrar bastante toda a amplitude de informações que chega até vocês. E fiquem bem quando sentirem que não foi possível naquela hora, naqueles dias ou naqueles dois anos encontrar exatamente o que precisa ser feito. 

Cada caminho é único, e cada encontro de soluções pertence a um ponto em um momento que não podemos determinar. Mas podemos buscar a força da crença, também conhecida por fé, de que esse momento certamente existe.

Mas eu já disse que o Lorenzo fez nove anos de idade? Inteligente, lindo e primoroso em sua unidade que o reintegra em sua perfeição designada por Deus. Sábio, companheiro, falante de seu jeito, musical, tranquilo, espirituoso, piadista quem diria (com uma sutileza que só quem o conhece que sabe interpretar) e cada vez mais conectado aos ritmos e melodias da imensidade da música. 

E eu, a mãe, só aprendendo. E o pai também.

Que orgulho temos de você Lorenzo! Que gratidão sentimos por você existir.

O Holismo do Autismo...Lorenzo e a canção do Todo

Imagino que muitos quando ouvem a palavra “holismo” relacionam-na com algo de gente esotérica, mística, zen, bicho-grilo, natureba ou epítetos semelhantes oriundos das reminiscências da sociedade alternativa. Redundantemente falando, o holismo é amplo para associá-lo a um segmento emblemático e na arte de curar abrange os conceitos mais modernos e inteligentes das terapêuticas atuais.

Em grego, holos, significa “todo” e a visão holística de curar traz em seu significado a percepção do ser humano dentro do Todo a que ele pertence, harmonizando seu espírito, sua mente, suas emoções e seu corpo com o seu meio de vida dentro do planeta. A busca desse equilíbrio e transformação relaciona-se com os meios mais naturais possíveis de recursos terapêuticos e cada aspecto deve ser estudado cuidadosamente para se avaliar as presumíveis instabilidades. Buscar os meios naturais de tratamento é o objetivo, mas há de se ter o bom senso da complementaridade, dessa forma, a medicina convencional, quando necessária também é aplicada dentro da medicina holística.

Para aprender a sanar as características em desequilíbrio do autismo que o Lorenzo possui, eu tive que analisar todos os aspectos pertencentes ao seu holismo. Percebi que não adiantava corrigir suas desarmonias físicas sem levar em conta o seu ambiente, o seu mental, o seu emocional e o seu espiritual, cada aspecto complementando o outro. É interessante como a vida às vezes traça caminhos inteirados para a gente, talvez se não tivesse iniciado meus estudos ligados a medicina holística há quase quinze anos, provavelmente não conseguiria ter noção do cenário geral do quadro do meu filho para poder entender o que seria realmente balancear a saúde dele. Ainda estou em processo de compreensão de toda a complexidade desse serzinho tão especial.

Existem inúmeras técnicas, fórmulas, programas, remédios, suplementos e tantas panacéias para tratar os problemas ligados ao autismo. Mas como aplicar isso na totalidade de cada criança? Em minha opinião, basta ligar tudo à lógica contextual de sua vida em seu ambiente.

E assim trabalho de forma holística com o meu filho, em concordância com minha forma de entender e vivenciar o que é realidade para nossa família no meio social. Mesmo discernindo que Lorenzo possui elementos de desarmonia a nível físico (alergias, má absorção, intoxicações e mais outros distúrbios metabólicos), a nível emocional (medos e oscilações atípicas entre uma emoção e outra), a nível mental (manias, repetições, inabilidade de filtrar informações e estímulos e todas as dificuldades ligadas ao autismo nesse nível), a nível ambiental (incapacidade de lidar com barulhos, luzes, cheiros, pessoas e tudo mais que o ligava ao meio externo) e a nível espiritual (todo o resto que não se explica nos outros níveis) percebi que não adianta, no caso dele, focar em um aspecto separadamente. Por exemplo, não bastava ficar com ele no quarto de brincar trabalhando técnicas para melhorar a fala e comunicação se ele tinha a concentração prejudicada pelo excesso de toxinas em seu corpo. Da mesma forma, era difícil adaptá-lo a uma nova dieta sem ter seu emocional mais equilibrado para lidar com as frustrações de não poder comer o que queria. E era muito complicado conectar o Lorenzo a sociedade se ele padecia por não processar adequadamente os estímulos sensoriais.

Lorenzo caminha rumo ao seu equilíbrio holístico e à superação de seu problema original à medida que todos os seus aspectos desafiadores são percebidos dentro de cada nível, mas trabalhados em consonância uns com os outros dentro do mesmo espaço/tempo (ou se desconsiderarmos o conceito de tempo de acordo com a mecânica quântica, usaríamos o termo “dentro do mesmo TODO”).

Ele só pode conhecer e entender a si próprio quando puder perceber que precisa estar integrado aos outros seres humanos e à natureza e então necessita buscar a transcendência dos desafios contidos em seu SER para cumprir com os objetivos de sua existência. E mais, ele precisa compreender também que está contido em uma ampla realidade cósmica. Aqui aplicamos os conceitos da espiritualidade, a conexão do ser humano à sua origem, o entendimento do que significa estar ligado a Deus.

E como se aplica isso? Como tratar o autismo holisticamente na prática?

Respostas precisas e de total eficácia eu não tenho. Mas ofereço compartilhar como atuo com o Lorenzo.

Seu dom musical oferta boas ferramentas de trabalho para a gente, afinal a música em si (claro que as de qualidades sonoras positivas) já é um fator curativo que atua em todos os níveis. Sempre juntamos a música a quase todas as outras atividades de seu cotidiano.

Antes de iniciar uma técnica de tratamento sempre questiono: será que essa técnica é favorável ao Lorenzo em todos os aspectos? Ela vai atuar na origem de cada desarmonia ou simplesmente atua de forma sintomática, ou seja, mascarando o real problema? Porque é preciso discernir com calma e não podemos nos permitir ser levados pela energia contagiante do momento quando vem à tona um “tratamento fenomenal” para o autismo. 

Importante: Apesar de ter plena consciência do autismo e todos os seus significados relacionados ao que acontece com o Lorenzo, para poder cuidar dele nessa visão do Todo eu desconsidero o rótulo “autismo” e passo a considerar “o indivíduo Lorenzo”. Percebam aqui que não há uma negligência com relação ao problema, mas sim um olhar mais profundo para o indivíduo.

Para uma real aproximação do assunto, vou fazer a boa e velha lista didática de tópicos:

ENTENDENDO O CAMPO ENERGÉTICO

Não vou entrar na profundidade do tema do campo energético, mas vou pincelar superficialmente, pois não tem como falar do restante se eu não falar primeiro sobre ele.

O que se manifesta a nível físico também possui uma manifestação mais sutil de energia que é o campo energético. Esse campo possui energias que vibram acima do espectro eletromagnético conhecido e por isso não são perceptíveis aos nossos cinco sentidos. Então o campo energético circunda o nosso corpo, igual ao diagrama abaixo:

 O campo energético vai se dividir em:

- Corpo etérico: é o nível energético logo acima de nosso corpo físico.

- Corpo emocional: onde se situam os nossos padrões emocionais e sentimentais.

- Corpo mental: residência de nossos padrões mentais, de nossas crenças, das características de nossa personalidade e expressão de nossa inteligência.

- Corpo causal: é o nosso Eu-Superior, a parte da alma que está ligada ao Todo, onde se armazena todas as experiências vividas em nosso plano físico.

Há ainda teorias de divisões maiores do campo energético e há um aprofundamento do tema com os estudos dos chakras (centros energéticos do corpo), mas vamos ficar só com esses  citados acima.

Existe ainda a energia universal (prana, energia vital, qi ou chi) que nutre nosso campo energético e nosso corpo físico.

TRABALHANDO O NÍVEL FÍSICO

O nível físico no fim das contas vai manifestar também os problemas que se originam no nível emocional e mental. Aqui falamos de tudo o que é físico, células, órgãos, tecidos, metabolismo, enfim o funcionamento fisiológico de tudo que tem no corpo.

Nesse nível as manifestações principais do Lorenzo são:

- Intolerâncias alimentares: usamos as dietas específicas, probióticos, a acupuntura (assim como a acupressão, a fitoterapia energética a auriculoterapia e massagens específicas) para harmonizar os padrões energéticos ligados à digestão dentro do ponto de vista da Medicina Tradicional Chinesa.

- Alergias, parasitoses, desordens imunológicas: Não sabemos ao certo o quanto o Lorenzo é afetado por essas patologias, mas aqui, quando necessário, trabalhamos com fitoterapia como estimulante imunológico, homeopatia, ervas com ação antiparasitária, também acupuntura e outras técnicas da MTC.

- Dificuldades sensoriais e motoras advindas da desorganização neurológica: programas educacionais domiciliares (como o Programa Son-Rise), integração sensorial (fisioterapia, terapia crânio-sacral, musicoterapia e outros métodos específicos). Técnicas de acupuntura e exercícios físicos da MTC também tem boa utilidade nesses casos.

Cabe dizer que quando atuamos com a acupuntura e a homeopatia nesse nível, na verdade estamos também atuando no campo energético do corpo etérico que por fim harmoniza o corpo físico. Não podemos esquecer que as desarmonias daqui refletem os padrões dos outros níveis. Ressalto também que as medidas terapêuticas que por hora parecem ser paliativas, funcionam também para dar pistas da origem verdadeira de cada problema apresentado.

TRABALHANDO O NÍVEL EMOCIONAL

O que mais predomina no Lorenzo nesse nível são os medos e a ansiedade. Algumas ervas chinesas ajudam nesses aspectos. Mas a homeopatia, os florais, a cromoterapia, a aura-soma, a musicoterapia, a cinesiologia (o que inclui o balanceamento muscular) costumam harmonizá-lo melhor. Creio que é nesse nível que se origina a maior parte das manifestações físicas da doença.

TRABALHANDO O NÍVEL MENTAL

Algumas coisas do nível mental se mesclam um pouco com as do nível emocional, afinal é praticamente aqui que tudo começa e vai descendo. As alternâncias de riso e choro, as repetições e comportamentos obsessivos, as manias, as crenças rígidas, a necessidade de isolamento. É a parte mais difícil e mais lenta de melhorar, porém quando se melhora algo aqui, em efeito cascata, todo o resto vai melhorando nos níveis abaixo. Trabalhar esse nível requer técnicas de reprogramação de pensamentos, dissoluções de traumas profundos e a quebra das limitações impostas pelas crenças. As terapias energéticas são as que mais recorremos para ajudar o Lorenzo na esfera mental. Aqui também cabem os florais, o Reiki, a homeopatia, musicoterapia, meditações de auto-cura, a Nova Medicina do Dr. Hamer, as terapias ligadas à fenomenologia, a cinesiologia e tantas outras técnicas energéticas e vibracionais que existem hoje.

TABALHANDO O NÍVEL ESPIRITUAL

Nesse nível não fazemos afirmações e nem julgamos o que ainda não é possível saber, apenas trabalhamos a conexão do Lorenzo com Deus através das orações que ensinamos para ele e também das orações, mentalizações e meditações que nós, nossos familiares e amigos também fazem por ele. Ao longo dos anos ele já adquiriu a sabedoria para  fazer  suas próprias orações. Percebemos que o trabalho nesse nível faz muito bem a ele. É um nível que alguns homeopatas afirmam que a homeopatia também pode atuar.

Não citei todas as terapias que já fizemos com o Lorenzo, mas acho que o importante é ter uma noção de como temos conseguido tratar dele com base nas terapias holísticas.

E por fim o ambiente é o tempo todo trabalhado enquanto se trabalha os outros aspectos das desarmonias. Afinal temos que aprimorá-lo para que as terapias possam atuar de forma eficaz. A parte ambiental do Lorenzo se traduz no meio onde ele se relaciona com as pessoas e com o planeta de forma geral. O movimento lógico é adaptá-lo ao ambiente ao seu redor e certamente não o contrário, não há como criar um novo modelo ambiental ideal para que ele não sofra as famosas interferências. Por isso ele precisa suplantar seus desafios em todos os níveis, na medida do possível, rodeado de amor e compreensão.

E estamos aqui estudando para ajudá-lo e junto com ele temos superado os nossos próprios males. Somos, em nossa família, componentes do ambiente dele e existe uma lógica em melhorarmos todos juntos.

Akhenaton – Um faraó e sua possível participação no espectro autista.

Não resisti. Preciso compartilhar minha peculiar viagem na maionese relacionada ao misterioso Faraó egípcio da Décima Oitava Dinastia, cujo reinado foi de 1364 a.C. a 1347 a.C.

Trata-se de Akhenaton, o segundo filho homem do faraó Amenhotep III e da rainha Tiye. Poucos dados históricos se tem sobre a vida desse extraordinário faraó, cuja fama passa por revolucionário, herege, corrupto, gênio, extraterrestre, antecessor de Moisés no que se refere ao monoteísmo e vai até uma personalidade de suma importância na origem das ciências místicas e esotéricas.

Na verdade eu não sei nem porque resolvi escrever sobre isso, talvez porque ontem tenha sido o dia do autismo, quem sabe a gente não possa colorir de azul essa pessoa notável lá de um dos pontos do início da história de nossa civilização. Akhenaton, indivíduo de minha mais profunda admiração, era um ser diferente, “esquisitão” e tinha uma fixação maravilhosa em Aton, o Deus único. Seria ele uma pessoa que hoje enquadraríamos no espectro autista?

Vamos ver.

Seu nome original era Amenhotep IV. Ele não era para ter sido faraó, pois tinha um irmão mais velho, Thutmose V e esse seguiria o reinado de seu pai. Mas eis que o príncipe Thutmose morre ainda criança e como consequência seu irmão, o menino Amenhotep IV assumiria seu lugar.

Mas Amenhotep IV não era uma criança comum. Era de fato uma criança especial. Ele nunca aparecia em público, era normalmente mantido em casa, longe das vistas do povo. Seu comportamento era meio diferente, ele não gostava de multidões, era lento, desajeitado, seus movimentos eram estranhos, sua coordenação motora era precária e sua mãe tinha um grande zelo por ele. Por que um futuro faraó era mantido praticamente escondido das pessoas enquanto o comum de se ver era exatamente o contrário?

Nessa época o Egito era politeísta e a crença no deus Amon era predominante. Amon era um dos oito deuses do Egito antigo e na Décima Segunda Dinastia ele foi adotado em Tebas como o rei dos deuses. No Novo Reinado, a partir da Décima Oitava Dinastia, manifestado como Amon-Ra, o deus era considerado o pai e protetor do faraó, e ganhou um destaque tão grande que uma espécie de monoteísmo que o cultuava se evidenciava. O clero ganhava poder já que Amon-Ra revelava-se aos sacerdotes que controlavam os oráculos divinos. O poder dos sacerdotes de Amon era grande a ponto de fazer páreo com o poder do faraó, fato que preocupava bastante Amenothep III, já doente e no final de seu reinado.

Então finalmente chega o dia do rapazinho Amenhotep IV assumir o reinado. O Egito nessa época se encontrava no auge de sua glória imperial. O país estava seguro, rico e próspero. Nas margens do rio Nilo eram construídos templos em homenagem aos deuses, pois acreditava-se que se os deuses estavam felizes, o país prosperaria.

Amenhotep em seu primeiro ano como faraó já dava mostras de seu comportamento muito diferente para a época. Ele fixa-se na ideia do deus único, Aton e passa a divulgá-lo como o Deus todo poderoso fazendo uma reforma religiosa no país. Aton era representado por um disco solar com raios longos que terminavam em mãos generosas abençoando o faraó e sua família. Os sacerdotes de Amon já passam a ter poderes bem menores do que o faraó. O jovem faraó construiu um grande templo para Aton em Karnak, bem de frente ao templo de Amon. As características artísticas da arquitetura e dos desenhos e pinturas passam a ter um estilo inteligente e totalmente diferente do comum. Tudo que se refere a Amon passa a ser destruído e Aton passa a ser ressaltado mais ainda. Ele se casa com a bela Nefertiti, seu braço direito em seu mandado, com quem teve seis filhas ao longo do tempo. Ele possuía outras esposas de importância secundária, e com uma delas, Kiya, vários anos depois, teve seu filho homem, Tuthankaton.

Lá pelo quinto ano de seu reinado Amenhotep IV (cujo nome significa Amon está contente) muda seu nome para Akhenaton (espírito vivo de Aton), e constrói uma nova cidade chamada Akhetaton (conhecida hoje por Amarna)  e muda-se para lá com sua família e dali passa a governar o Egito. Amarna era seu isolamento, era onde ele poderia vivenciar seu mundo particular e expressar as suas ideias políticas, sociais, religiosas e monoteístas, e essas ideias eram refletidas na expressão artística da época. As estátuas de Akhenaton o retratavam com um corpo andrógeno, com os seios e abdômen proeminentes. Dizem ser uma forma de expressar Aton e seus lados feminino e masculino.

Akhenaton tinha uma forma muito única e bonita de expressar Aton. O faraó amava seu Deus, e Deus amava o povo. Tornar o povo livre era libertar a vontade do povo, e se essa era a vontade de Aton, também era a vontade do rei. Era um homem da paz e do bem, que não gostava de injustiças, não queria guerras. Durante um tempo de seu reinado ele sentiu-se pleno e realizado sob as bênçãos de um único Deus. Ali nascia toda uma nova filosofia divina que no futuro ganharia força através de Moisés e mais adiante seria consagrada por Jesus.

Nesse meio tempo, pelo Egito, pessoas do povo mantinham seus cultos a Amon. O Egito que já iniciara um declínio no início do reinado de Akhenaton , entrava em total decadência. O governo econômico e político do faraó não era dos melhores, pois seu mundo particular estava tão ligado a Aton que, creio eu, ele não deu muita importância em resolver o resto dos assuntos de seu mandado. Após dezessete anos de reinado, Akhenaton morre e o Egito passa a ser reinado por seu filho, ainda criança.

Amon volta a ganhar força, o nome do pequeno faraó, por motivos políticos e para o agrado dos sacerdotes de Amon, é mudado para Tuthankamon, e este casa com sua irmã. Mas Tuthankamon não consegue reinar por muito tempo e morre muito cedo. Os faraós que se seguiram voltaram a cultuar Amon e Akhetaton/Amarna foi extinguida. Tudo que lembrava Akhenaton e suas ideias monoteístas foi destruído e praticamente nada restou que pudesse lembrar o faraó considerado herege.

E essa é a história resumida da vida de um faraó que precisou se isolar de sua história original e das crenças de seu povo para viver de acordo com suas próprias regras. Um tracinho de autismo? Figura Asperger? Quem sabe!

Mas, lendo alguns versos de seu Hino a Aton, podemos ter uma ideia da alma evoluída que tinha aquele faraó diferente e especial:

“Apareces cheio de beleza no horizonte do céu, disco vivo que iniciaste a vida. Enquanto te levantaste no horizonte oriental, encheste cada país da tua perfeição... Porque és Sol, conquistaste-os até aos seus extremos, atando-os para teu filho amado. Por longe que estejas, teus raios tocam a terra. Estás diante dos nossos olhos, mas teu caminho continua a ser-nos desconhecido...Se te levantas, vive-se; se te pões, morre-se. Tu és a duração da própria vida; vive-se de ti...”

Bom, se minha imaginação pecou, pelo menos voamos um pouco pela história mais bonita do Egito Antigo. Mas caso Akhenaton estivesse no espectro, ainda assim ele tinha uma missão especial e revolucionária de mudar o mundo e conectar seu povo com Deus, com muita Luz, Vida e Amor.

Talvez o autismo traga disfarçadamente uma missão bem altruísta para nossas crianças. Viajei de novo? Quem sabe...

Paz Profunda!

Parte III: Entoando a manifestação da esplêndida expressão da vida

CINCO ANOS DE IDADE

Esse aniversário foi todo diferente, foi feito na sessão de musicoterapia com Clarisse e André. E os convidados do Lorenzo eram seus amiguinhos da tribo do autismo. Nada convencional, os meninos, é claro, quebraram todas as regras de um aniversário comum, um surrealismo divertidíssimo.

Paralelo aos acontecimentos do Programa Son-Rise, no Rio de Janeiro, eram dados passos importantes na divulgação do tratamento biológico para o autismo. Já existia um grupo composto por pais e familiares que também buscavam inovações para cuidar de suas crianças. Havia uma mãe brasileira que vivia nos EUA e que auxiliava esse grupo enviando as mais recentes informações e contatos. Eram pessoas batalhadoras e esforçadas que não queriam dormir no ponto de jeito nenhum e em breve eu conheceria esse poder pessoalmente. Existia em Niterói a ADEFA (Associação em Defesa do Autismo) que já tentava dar um suporte mais inovador do tratamento do autismo para quem procurava ajuda.

Surgiram os primeiros seminários que abordavam o tratamento biológico. Pela primeira vez os pais estariam mais interados a respeito das questões intestinais, as intoxicações por metais pesados, os quelantes, as dietas com restrições principalmente de glúten e caseína, as suplementações, as mega-doses de vitaminas, os minerais e tanta coisa nova...e tanta coisa cara!

Os grupos de discussões na internet uniam essas pessoas com a fonte do conhecimento aos outros pais e profissionais do país inteiro formando uma rede fantástica de troca de informações.

A quantidade de profissionais que entendem de autismo começa a crescer timidamente. Primeiro o Programa Son-Rise, ou simplesmente suas técnicas amorosas e responsivas passa a ganhar simpatia entre psicólogos, terapeutas, fonoaudiólogos e outros. Vertentes que atuam de forma semelhante, como Programa Floortime, começam a surgir no país. E o Protocolo DAN! e seus derivados abrem caminhos promissores e somam-se no conhecimento dos profissionais da área da saúde.

Antes de viajar para os EUA no ano anterior eu já havia lido sobre o Protocolo DAN! É a sigla de Defeat Autism Now!, ou Vença o Autismo Agora! É um protocolo biomédico originado pelo Dr. Bernard Rimland (mais um pai de pessoa com autismo), baseado em uma série de elementos que tratam do organismo metabolicamente atuando em diversas funções orgânicas do corpo. No caso dos indivíduos com autismo, esse protocolo tenta corrigir os danos, imunológicos neurológicos e nutricionais (metabólicos de maneira geral) causados por uma má digestão e má absorção intestinal dos alimentos. Essa história resulta nas inflamações intestinais e nas carências nutricionais de vitaminas, minerais, aminoácidos e ácidos graxos e também na falta específica de nutrientes para o cérebro. Como se não bastasse o pobre cérebro sofre sérios abusos causados por metais pesados, toxinas e diversas porcarias que entram no corpo sensível das pessoas do espectro. Então é ainda adicionado ao protocolo os quelantes, as enzimas, os anti-oxidantes, os neurolipídios, etc. Nem sei se explico aqui a causa e efeito corretamente porque há de se ter um poder de síntese e de memória muito grande para conseguir falar sobre protocolo biomédico em um parágrafo.

Olha, o corpo dos meninos padece com essa desorganização metabólica intensa, fica tudo esquisito na vida deles. É muita sensibilidade, e em muitos casos pode-se justificar as alterações comportamentais que eles apresentam.

Mas como tudo no autismo, nem todas as pessoas identificam os sintomas de seus filhos pautados nas justificativas metabólicas. Conheço pessoas que fizeram um trabalho nessa parte com suas crianças de altíssima qualidade. Não tiveram resultados. E quando abandonaram o tratamento, os filhos continuaram os mesmos, sem alterações. Essas crianças tiveram mais respostas com outras abordagens terapêuticas, por exemplo, constelações familiares do que com protocolos biológicos. Vai entender não é?

Mas deixem-me contar uma coisa para vocês. Antes de o Lorenzo nascer eu já conhecia um movimento muito interessante chamado Nourishing Traditions. Tratava-se de um retorno as tradições alimentares de nossos avós, ou seja, época que os alimentos eram mais puros e saudáveis. Não havia contaminação e nem industrialização alimentícia excessiva, não existia agrotóxicos, a vaca não era bombardeada de antibióticos, o leite consumido era o leite cru, ninguém sabia que raios de história era essa de rinite alérgica, doença celíaca, diabetes, gordura trans, glutamato monossódico, miojo...Então a idéia é tentar retomar o máximo possível a alimentação da tradição de nossos antepassados. Existe uma fundação chamada Weston A. Price Foundation, sediada em Washington, DC, que divulga todo esse movimento e oferece um monte de dados e todo tipo de material para quem quiser se aprofundar no assunto. Eu achei interessantíssimo e me aprofundei, só não deixei de ser vegetariana.

E foi o seguinte, quando veio toda essa questão de protocolo biológico o primeiro contato que eu fiz foi com essa fundação. Na minha concepção essa alimentação mais pura era o que poderia ajudar o Lorenzo. E até que eu estava certa no que se referia ao meu filho.

As mães do Rio de Janeiro se organizaram e convidaram para um seminário em Niterói uma mãe que residia na Califórnia que era conhecida por haver revertido o autismo de dois filhos. Era Andrea Lalama, de origem equatoriana e titulada homeopata. Ela havia montado uma espécie de protocolo para se tratar o autismo baseado nas experiências e estudos pessoais dela com o Protocolo DAN!, e dentro desses estudos incluía os princípios da Weston A. Price Foundation. Foi o que me chamou a atenção e resolvi ir até Niterói para ouvir mais o que ela tinha para passar. Fomos eu e a Luzanira.

Que legal estar em Niterói conhecendo finalmente aquela turma de batalhadores, era a Eloah, a Berê, a Cláudia Marcelino, tinha ainda a Josélia, a Alessandra, as gêmeas Karla e Luiza Coelho que apareceram lá também, haja parágrafos para citar todas as aquelas pessoas maravilhosas. Pois bem, ouvimos a Andrea Lalama com suas idéias ousadas, inteligentes e atrativas. Na verdade ela pegava um pouco de cada teoria, falava muito de Medicina Natural, enfim era um discurso interessante e que valia a pena tentar.

Quando retornei a Brasília comecei o tratamento biológico inspirado no seminário da Andrea só que dentro dos meus moldes de adaptação. O suco verde do Lorenzo foi adaptado para sopa de feijão batida com folhas verdes. Minha argila era uma argila de rocha que consegui com um padre fitoterapeuta, o padre Durval. Meu quelante era o sal amargo e a tintura de coentro. Adotei a alimentação totalmente orgânica e isenta de glúten, caseína (só foi isenta de caseína porque eu não consegui um leite cru de confiança), milho, soja e evidentemente de açúcar branco, corantes e conservantes. Consegui um farmacêutico que conseguiu fazer para mim uma fórmula bem legal de probióticos, não ficava devendo nem um pouquinho para aquela ótima que só tinha na Alemanha.

Não foi tão difícil iniciar a alimentação diferente. O difícil era encontrar uma boa variedade de alimentos orgânicos. A gente também precisava fazer a parte externa do tratamento, que era usar produtos de higiene o mais natural possível sem aqueles ingredientes agressivos, sem os parabenos (optei pelos produtos da marca Weleda). Na casa, para limpeza, usávamos água com vinagre e bicarbonato de sódio. Isso teve a ver com eliminar fenóis.  Não usávamos mais perfumes (os fixadores são bastante tóxicos), eliminamos as fontes de alumínio (minhas panelas de inox custaram tão caras que a Caixa Econômica poderia aceitá-las no esquema de penhoras), as pulgas e carrapatos do Juca eram eliminados com repelentes naturais e sistema de coleta manual. E fiquei craque em eliminar (uiii) baratas com jatinhos de álcool.

Duas semanas depois que iniciamos esse processo, a empresa das fraldas PomPom (tamanho XXXXG, as únicas que ainda serviam no Lorenzo) deixou de ver a cor do meu dinheiro. Meu rapaz finalmente aprendeu a usar o vaso.  Aprendeu tudo e ainda amava cada descarga que ele dava depois.

Não mencionei mais sobre a fala dele, mas já há alguns meses ele estava com muita ecolalia. E então ele passou a usar um pouco menos da ecolalia e a falar mais palavras dentro do contexto correto. Passou a ser bem mais fácil de trabalhar com ele outras técnicas, como o próprio Programa Son-Rise.  Ele deixou de escalar as janelas e móveis, parou mais de babar, diminuiu as constantes corridas de um lado para outro, o rostinho parou de ficar muito vermelho, ele estava mudando bastante, para melhor, é claro!

Eu não quis entrar na onda dos tratamentos intravenosos, das megadoses de vitaminas, daquele monte de enzimas e anti-oxidantes (como a tão usada gluthationa) e de todas aquelas outras benevolências em cápsulas ou comprimidos. Primeiro porque fazer tudo seria demais para os meus bolsos. Segundo porque boa parte do que a gente precisava tinha que vir dos Estados Unidos, se pedíssemos pela internet a ANVISA barrava e a gente tinha que pagar uma fortuna de impostos caso eles liberassem o produto. Eu achei isso muito estressante, não só para mim que teria que me envolver em um desgaste psicológico e financeiro, mas principalmente para o Lorenzo que teria que engolir todas essas coisas. Para a gente já estava bom daquele jeito. Acrescentávamos nossas técnicas terapêuticas e pronto. Vez ou outra optávamos por uma fórmula da fitoterapia energética chinesa, a vida nos agraciou por ter um grande amigo entendido no assunto, que é o Paulo Américo.  E o Lorenzo continuava muito feliz e tranqüilo.

Mariana veio visitar a gente, não precisa nem dizer o quanto adoramos as visitas dela. A Mari não é especial na nossa vida só por causa do Son-Rise. Ela tem um jeito encantado de interpretar o Lorenzo e de interagir com ele, parece uma fada que tem acesso aos portais do mundo paralelo do meu filho, e isso vem da natureza dela. É sempre uma riqueza tê-la conosco.

E chegou a época do segundo workshop do Programa Son-Rise. Dessa vez só com o professor Sean e a Mariana. Foi mais divertido ainda que o primeiro. Quanta gente legal esteve aqui em Brasília conosco, não vou nem mencionar os nomes porque vai ser injusto com os nomes que certamente vou esquecer-me de mencionar. Mas considero esse workshop o marco inicial de todos os workshops da Inspirados Pelo Autismo que se seguiram pelo Brasil e nunca mais deixaram de acontecer.

Muita gratidão à querida Mariana!

SEIS ANOS DE IDADE

Esse não foi um aniversário com festa, mas foi um dia com momentos de brincadeiras com o amigo Sean. Festa melhor não poderia ter.

Lorenzo passou meio apurado no dia que caiu de uma moto infantil e quebrou o braço. Foi sua primeira ida ao hospital na vida. Ele ficou assustado com a dor, com toda a maquinaria hospitalar, mas foi muito cooperativo com tudo. No final ele estava todo admirado com aquele gesso em seu braço. Esse episódio deixou bem claro como ele estava muito mais equilibrado emocionalmente.

Era muito bom ver o Lorenzo falando mais, sua fala era bem mais compreensível para as outras pessoas. Ele aceitava bem e gostava de estar com outras crianças e se sentia a vontade quando estava nos ambientes externos que antes eram bem difíceis para ele administrar. Ele mostrava muito mais compreensão com o mundo a sua volta.

O programa dele já não era mais restrito a um quarto de brincar, ele já conseguia aprender as coisas e interagir com as pessoas em outros ambientes.

O sorriso do rapazinho ganhou janelas bem charmosas. Achei que quando chegasse a época da troca de dentes ele iria ter dificuldades, mas que nada, ele tirou de letra.

O menino Lorenzo estava em uma fase muito interessante. Foi inclusive nessa época que ele começou um processo maior de ligação com seu irmão Arthur. É claro que ele sempre se importou com o irmão, mas a interação entre os dois deu uma boa crescida. O aumento das conexões do Lorenzo facilitou para que o Arthur o compreendesse mais. Diferente de antes, Lorenzo agora puxava o irmão mais vezes para brincar com ele.

Eu e a Lu estávamos bem empolgadas com o tratamento biológico. Foi um período de muitas atividades. Junto com outras mães fizemos cursos de alimentação natural, fazíamos mutirão da busca de produtos orgânicos, éramos incansáveis.

Um dia deu na nossa telha de trazer a Andrea Lalama para Brasília para dar continuidade ao assunto que vimos em Niterói. Deu um trabalho imenso, mas trouxemos a moça. Foi legal, fizemos um workshop, e depois dos eventos, fizemos uma peregrinação pela cidade. Queríamos saber o que havia disponível nas farmácias naturais que poderia ser usado para ajudar as crianças, fomos parar até em uma tribo indígena para conversar com um pajé. Nossa intenção era conhecer os recursos fitoterápicos da tribo. No mínimo nos divertimos muito apesar de não termos encontrado tantas novidades assim.

Meu garoto entrou no auge da fase de querer abraçar e cheirar mulheres bonitas. Ele não podia ver uma moça bonita de cabelos longos que ele corria e ia abraçar. Algumas vezes ele fez isso com pessoas desconhecidas, mas quando explicávamos para elas o que acontecia elas adoravam.

Em todos os aspectos o pulsar que movimentava a valorização do autismo só crescia. Em São Paulo a Dra. Simone Pires se destacava ainda mais como médica DAN! (a primeira do Brasil) auxiliando muitas crianças brasileiras. No Rio o Dr. Eduardo Almeida se engajou mais ainda na causa para tentar ajudar as crianças dentro de seus atendimentos como médico ortomolecular. Berenice Piana já liderava um grande movimento político em busca da aprovação do projeto de lei que beneficiava os indivíduos com autismo. E simultâneamente foram surgindo novos seminários, novas adaptações do que já existia, realmente era o início de uma realidade diferente.

A turma das incansáveis resolveu se unir mais uma vez para fazer uma conferência internacional sobre autismo. Vieram a Brasília a Andrea Lalama, o Dr. Eduardo Almeida, o Dr. Lee Cowden, o Dr. Boyd Haley e o Dr. Michael Williamsom. Mais uma vez tivemos oportunidade de ouvir experiências diferentes e enriquecedoras dentro do assunto.

E eu acabei indo para Floripa ajudar a Mariana em mais um adorável workshop da Inspirados.

SETE ANOS DE IDADE

Nada de festas, mas sim uma grande comemoração por ele ter retornado ao ambiente escolar. Lorenzo voltou para a escola no dia de seu aniversário. E por lá se adaptou bem.

O garotinho estava ótimo. Ele era capaz de expressar suas vontades verbalmente, com a fala ainda limitada, podia dizer tudo o que queria. Passou a demonstrar que compreendia tudo o que era dito a ele e assim executava várias tarefas diferentes sempre que pedíamos. Ele não estava livre do autismo, aliás, estava ainda longe da imagem perfeita da criança típica. Mas ele estava perfeito para nós em sua nova fase interativa.

Ele resolveu virar bilíngüe. Quer saber como fala tudo em inglês, adora traduzir as coisas do português para o inglês e pede nossa ajuda. O duro é quando ele quer traduzir músicas do Caetano Veloso.

Ganhou uma bicicleta cross toda cheia de estilo, na qual adaptamos rodinhas. Ele já tinha uma noção ótima de direção (antes ele quando conseguia pedalar um triciclo batia na parede), mas seus movimentos eram lentos, o que não lhe permitia ainda pedalar com velocidade suficiente para se equilibrar em uma bicicleta sem rodinhas.

Foi uma grande surpresa vê-lo se adaptar a escola. Ele adquiriu um grande equilíbrio para lidar com os barulhos, não sofria mais com eles. Aceitava o contato dos coleguinhas e aceitava ficar sentadinho em sua sala de aula executando suas tarefinhas. Mas o Lorenzo tem alma revolucionária e ser padronizado não é com ele. Nem todos os dias ele tinha essa vontade de realizar as atividades em sala de aula, mas nosso objetivo a princípio não era torná-lo academicamente apto. Queríamos dar a ele a oportunidade de conviver com crianças de sua idade dentro de um contexto social escolar.

Escolhemos a Escola Franciscana Fátima porque, pode-se dizer que era a única na cidade que tinha um sistema de inclusão levado mais a sério. Lorenzo foi acolhido com muito carinho por todos, inclusive pelas crianças que o adoravam.

Ele sabia ler, mas escrever com a mãozinha ele não conseguia. Só conseguia digitar em teclados, mas não chegamos a usar esse tipo de recurso na escola.

Foi nessa fase que iniciamos o tratamento mais constitucional com a homeopatia com a orientação do Dr. Javier Salvador Gamarra. Fomos até Curitiba para que ele fizesse a avaliação do Lorenzo. Ele foi muito otimista com relação ao nosso filho, e suas orientações homeopáticas deram muito certo para ele.

Na escola ele não tinha muito contato com a música. Só nas aulas de capoeira que ele exibia seus dotes musicais. Sempre tocava o pandeiro e o berimbau para conduzir a aula junto com o professor Alex. Ele havia parado uns tempos de ir à musicoterapia por causa da demanda da escola. Mas tínhamos que dar um jeito, Lorenzo já mostrava sinais de tédio e cansaço por estar mais afastado da música. Colocamos o menino de volta na musicoterapia, de onde ele nunca deveria ter saído. O ânimo voltou.

OITO ANOS DE IDADE

Teve festa na escola! Lorenzo comemorou seu aniversário junto com seus coleguinhas de classe. Foi tão divertido que a escola cedeu mais tempo para as crianças brincarem.

Essa é a nossa fase atual.

As mães incansáveis deram uma cansadinha, quietaram o facho e pararam de correr atrás de organizar eventos. Também tudo já caminha sozinho, as sementes que foram plantadas já dão seus frutos fartos.

O Lorenzo continua se saindo bem em tudo, do jeitinho dele. Ele já consegue escrever com a mãozinha, uma letra grande e meio desajeitada, mas é letra de gente inteligente.

Sua fala melhorou muito. Ele acabou de me passar um recado: “Acabou o leite, tem que comprar!” Mas ainda se perde no meio de suas repetições e de suas misteriosas iniciativas de fazer coisas muitas e muitas vezes, tudo igual.

Mas já aprendemos a entender as fases necessárias do Lorenzo. Por algum motivo ele precisa passar por elas, ele precisa ver o ventilador girar, ele precisa ver a água do vaso indo embora após dar descarga, ele precisa ouvir um trecho da música vinte vezes, ele precisa cantar a música do Michael Jackson mais quinze vezes. Tem hora que a gente fala: “Ô Lorenzo, chega né!” E ele para, mas quer atenção, quer a gente ali com ele brincando. Ou seja, ele só entra no mundo das repetições quando não estamos com ele fazendo alguma coisa.

Ele agora está no terceiro ano do ensino fundamental. Cheio de habilidades e de dificuldades ao mesmo tempo. E está muito feliz porque agora tem um professor de música na escola que enche ele de atenção.

Seu grande desafio tem sido os movimentos físicos com mais agilidade. Ainda precisa de rodinhas na bicicleta. Ainda não consegue arremessar uma bola com força e nem segura a bola quando é arremessada para ele com mais força. Mas já está na pauta um esquema de atividades físicas que ele vai adorar. Ele vai ficar craque logo.

Meu filho é um menino bom, tranqüilo, amoroso, alegre, espiritualizado e muito companheiro da gente.

Eu teria muita coisa para contar do Lorenzo aqui. Mas eu preciso contar somente o fato principal: nós amamos o Lorenzo exatamente como ele é. A cada dia nós tentamos ajudá-lo da maneira que conseguimos, queremos ajudá-lo a estar preparado para um mundo que não é preparado para ele. Mas não precisamos ver nosso filho naquela vitrine das “crianças recuperadas do autismo”. Não exigimos isso dele, porque independente de qualquer tipo de recuperação ele é uma pessoa plena, perfeita e harmoniosa aos nossos olhos. Como poderíamos ousar a querer curar nosso filho de sua própria personalidade? Nós queremos sim que ele manifeste a essência de sua vida e que siga o caminho destinado a ele pelo Poder Divino. Queremos que ele compreenda tudo aquilo que gostaríamos de ensiná-lo.

E a cada dia ele mostra que é capaz, nos surpreende tantas vezes com novas conquistas. Nós realmente acreditamos nele. Acreditamos que ele vai superar tudo que o impede de realizar uma conexão mais consistente com o mundo a sua volta. Confiamos na luz de seu interior. Somos tão gratos e felizes por ter essa criança iluminada em nossas vidas. Ele nos faz pessoas melhores a cada dia.

O Lorenzo brilha! Ele é feliz.

Parte II: Vivenciando o universo paralelo de Lorenzo em si bemol maior

TRÊS ANOS DE IDADE

Dessa vez fizemos uma festinha na escola com os professores do Lorenzo: o Cláudio e a Marina, junto com toda a meninada. A Marina era uma pessoa doce, bonita, muito adorável e dedicada com o Lorenzo. O Cláudio era professor de música e foi ele quem instituiu o pandeiro na vida do Lorenzo. E nesse dia especial ele ganhou um pandeiro da Marina. Já sabíamos que ele não gostava de cantar parabéns, então o Cláudio só tocou no violão a musiquinha. Foi um dia ótimo. Nessa época Lorenzo lidava bem com o ambiente escolar.

Sabe, quem dera nossos outros problemas não existissem para que pudéssemos nos dedicar com mais intensidade no trabalho com nossos filhos especiais. Eu estava reduzindo minhas horas de trabalho e entrando com fé no vermelho financeiro. Não podia ser diferente, eu precisava estar mais próxima do meu filho.

A administração do resto da rotina era bem desafiadora e eu me sentia realmente sob uma enorme pressão. Por isso, no Programa Son-Rise é dito que as mães são Força da Natureza.  Para mim, ser somente a força da natureza era pouco, eu precisava ser a força gravitacional da somatória de todos os buracos negros do universo. Mas estava tudo bem, eu estava com toda a energia alegre de continuar buscando recursos para o Lorenzo.

Continuei meu contato com o Autism Treatment Center of America. Fiz uma consulta inicial gratuita por telefone. Jan-Marie, a consultora familiar, usando seu discurso positivista e metódico (coisas que os americanos sabem fazer muito bem) começou a colocar mais pilha ainda na minha vontade de fazer o curso do Son-Rise. Ela me ensinou a fazer um tal de fundraising, que é uma angariação de fundos para conseguir pagar as despesas do programa do Lorenzo.

Fiz a coisa toda, panfletos, divulgação, sessão de cinema com o filme Meu Filho Meu Mundo.  Nessa angariação de fundos, só os amigos próximos e algumas pessoas da minha família nos ajudaram. As instituições, os clubinhos, as maçonarias, a politicagem, a turma empresarial...ih gente, a coisa não deu ibope com eles não! 

Mas no fim, somamos o que tínhamos com o que arrecadamos e Jan-Marie ainda conseguiu um super desconto para mim.  Tudo certo! Em fevereiro de 2007 eu iria finalmente fazer o meu curso do Programa Son-Rise. Iria sozinha. Mariana me ajudou com toda a logística de como chegar ao instituto. Não a encontraria por lá porque seria bem na época do recesso dela e ela viria ao Brasil visitar a família. Que beleza, em menos de três meses eu estaria embarcando rumo a Massachusetts.

Certa noite meu telefone toca:

 “Oiii!..Estou maravilhada com o Programa Son-Rise!! Soube através da Luzanira que você está indo para o curso, estou doida para ir junto! Não falo inglês, você me ajuda na tradução? Será que ainda dá tempo de tirar o meu  passaporte? Eu preciso ir também! Eu queeeeroooo! Já está dando certo aqui para meu filho! Ah, eu vou!! Você me leva junto então?? Será? Será que dá tempo? Ai que programa lindo! É esse que eu vou fazer! Blá-blá-blá-blá....”

Era uma mãe falante e animada. Figura! Não quis cortar o barato dela assim de cara, mas é que em menos de um mês ninguém consegue tirar o passaporte e muito menos consegue o visto na embaixada americana. Que pena, não teria uma companheira de viagem. Não seria naquele mês que eu iria conhecer a Elaine Marabita. Mas ela já me animara muito com a notícia de que o Lucas, assim como o Lorenzo, já estava dando certo com algumas técnicas do programa.

Barry “Bears” Neil Kaufman e Samahria Lyte Kaufman são os fundadores  do Programa Son-Rise. Raun Kaufman, o filho deles que superou o autismo e que já fez girar muitos pratos na vida é o CEO do instituto.

Um dia, ouvindo uma gravação do Bears Kaufman me identifiquei muito quando ele dizia que Raun  quando pequeno e ainda vivendo totalmente absorvido em seu mundo, balançava seu corpo para frente e para trás, por horas. Ele comparou Raun aos monges do oriente que quando meditavam faziam o mesmo movimento do corpo em busca do estado de vazio da mente. A mãe zen aqui teve uma identificação total com essa colocação, aliás, ele parecia eu falando do Lorenzo. 

A filosofia do Programa Son-Rise era bem de vanguarda para o autismo, muito resumidamente é algo assim:

- Ao invés de forçar a criança a interagir em nosso mundo, nós vamos até o mundo dela.

- As atitudes de amor, aceitação, respeito e não-julgamento são os pilares do programa.

- A criança nos ensina, juntamo-nos a ela em suas estereotipias (ismos). Respeitamos seus isolamentos e também nos juntamos a ela nesses momentos.

- As técnicas do programa são feitas em um playroom, um quarto de brincar livre de estímulos sensoriais. O trabalho é feito um a um, sempre modulado pelos 3E’s: energia, entusiasmo e empolgação. Elogia-se sem economias cada tentativa de interação por parte da criança.

Isso é pura física quântica e metafísica! Por isso funciona, trabalha-se direto no campo das possibilidades criando uma nova realidade e desmancham-se as limitações, nesse caso, do autismo. Muda-se o paradigma atual. Vibrar em um campo energético positivo é algo muito poderoso. Quando dizemos para um filho que ele é inteligente e capaz, quando o elogiamos, modificamos as reações bioquímicas em seu cérebro e o ajudamos a superar as crenças limitantes e cria-se toda uma nova realidade positiva de vida que irá expressar-se em cada célula de seu corpo e toda essa nova informação será impressa em seu DNA.

Mas finalmente chegou o dia da minha viagem.

Ficaria dez dias no instituto. Voei até Nova York. Estava um frio danado, ali fazia uns quatro graus abaixo de zero. Para chegar ao meu destino eu precisava ir de taxi, mas já havia combinado com a companhia antes e o taxista já me esperava.

Quando saímos daquele pedaço agitado da cidade de Nova York, o visual paisagístico começou a ficar muito bonito. Aquela região da Nova Inglaterra branquinha de neve dava uma sensação de déjà vu danada.

Era curioso que a região ocupada pelo Option Institute (esse é o nome oficial do instituto que engloba o Autism Treatment Center of America) ficava sobre a fronteira dos estados de Connecticut  e Massachusetts, mas oficialmente era em Sheffield, MA. Chegamos. O lugar era muito bonito, a plaquinha da entrada dizia: A place for miracles. Tinha toda pinta de ser um lugar para milagres mesmo.

Meu pé afundou na neve quando pisei no chão. Treze graus abaixo de zero. Eu que estava no auge do sobrepeso parecia uma embalagem redonda, de tanta roupa. Era a primeira participante a chegar. E parecia que só tinha eu ali. Mas a terra do Tio Sam é organizada, e eu já sabia para onde deveria ir. Achei meu quarto que dividiria com Kylie, uma mãe da Austrália. Vi um telefone e liguei: “Alouu Jan-Marie! Cheguei, me oriente, estou sozinha!” Cinco minutos depois lá estava ela de corpo presente, hospitaleira, me orientando. 

Vi então os outros funcionários e voluntários que estavam lá, claro que tinha gente no instituto, era só ter andado um pouquinho mais. E Kylie chegou. Passamos a noite sozinhas na casa chamada Ravine House. Por fim, o outro dia chegou. Entender inglês australiano às 7 da manhã e com sono é para os fortes. Mas minha companheira de quarto era uma excelente e divertida companhia.

Todos que faltavam chegaram naquele dia. E o curso começou. Era fascinante estar junto de famílias do mundo inteiro com histórias iguais a minha. Quanto positivismo! Aprendemos o suficiente para dirigir o nosso programa. Ouvimos lindas histórias, conversamos sobre nossos filhos, nos emocionamos, rimos bastante e nos sentíamos prontos para realizar o “milagre” na vida de nossas crianças. Nos intervalos e a noite eu ouvia as histórias das mães que faziam um protocolo biológico chamado Protocolo DAN! (Defeat Autism Now!) No Brasil não existia nada disso ainda. Foram muitas experiências enriquecedoras nos dias que se passaram ali no instituto.

Voltei para casa, continuei o programa. O Lorenzo continuava a ter progressos, mas era certo que tínhamos um longo caminho pela frente.

Ele ainda usava fraldas, cantava no lugar de falar algo, sempre distante dos contextos reais, raramente falava palavras. Adorava o Queen e sabia cantar várias músicas deles.

Lorenzo dependia da gente para tudo, não sabíamos quando ele estava com fome, com sede ou cansado, ele não sabia nos dizer nada. Era agitado, corria o tempo todo de um lado para outro. Ficava desesperado com sons mais estridentes, era ultra-sensível. Babava muito ainda. Escalava tudo sempre que podia, eram grades, janelas, armários. Não obedecia a nenhum comando. Ele sempre tinha melhoras com as terapias naturais, mas faltava alguma coisa para equilibrá-lo mais, e era exatamente o tratamento biológico que só começaríamos quase dois anos depois.

Mariana já havia terminado a formação dela. Tornou-se facilitadora oficial do Son-Rise no Brasil. Ela veio a Brasília então orientar o programa da Luísa, filha da Lu e pude conhecê-la pessoalmente. Ela voltaria a nossa cidade mais adiante para orientar o programa do Lorenzo.

O Davi, um menino com autismo, começou a estudar na escola do Lorenzo. Ele era filho da Flavinha. Eu e a Flavinha trocávamos muitas idéias e um dia ouvimos falar de uma aula de musicalização para crianças na Universidade de Brasília que poderia dar certo para nossos filhos. Fomos lá e conhecemos uma das pessoas que atuava nesse trabalho. Ela se chamava Clarisse Prestes.

Começamos a levar os meninos para as aulinhas e eles ficavam na salinha com várias crianças da mesma idade. Clarisse então, vendo a dificuldade dos dois meninos propôs que no lugar da musicalização poderia se tentar a musicoterapia em outro espaço. 

Ela também era musicoterapeuta e trabalharia com cada menino separadamente. Assim o Lorenzo começou a musicoterapia. O André, cineasta, marido de Clarisse, quando conheceu os meninos ficou impressionado: “O que acontece com esses garotos?” E assim ele se juntou a Clarisse nos trabalhos com as crianças com autismo. A música era toda a motivação do Lorenzo e a musicoterapia tinha tudo a ver com ele.

Lorenzo não tolerava mais ficar na escola. Sua sensibilidade sensorial o deixava muito perturbado. Ele ficava desesperado com os gritos, as algazarras e os choros das crianças. Ele não poderia aprender nada ali sofrendo daquele jeito.

Tiramos nosso filho da escola. Ele só voltaria a frequentar uma quando estivesse sensorialmente apto para isso. Por enquanto ele iria ser trabalhado em casa, no quarto de brincar, era um ambiente onde ele se sentiria seguro e livre dos estímulos sonoros e visuais que ele ainda não conseguia filtrar.

Mariana veio então fazer a visita domiciliar do programa do Lorenzo. Ela foi formidável, deu todas as direções para o programa dele. Foi muito mais fácil o trabalho depois. Ele começou a falar mais palavras, as evoluções apareceram com mais força. 

QUATRO ANOS DE IDADE

A gente nem ligava mais para as festas de aniversário até porque o próprio Lorenzo não estava nem aí para elas. Ele precisava de sossego e de ambientes calmos. Comemoramos só a gente, em casa, com um bolinho.

Ganhamos o Juca, um cãozinho Golden Retriever. Uma fofura enlouquecedora. Levadíssimo, comia todos os sapatos e brinquedos do Lorenzo. Mas tornou-se um grande amigo e parte dessa jornada, e sim, tomou juízo. Lorenzo não era apegado a ele, mas havia uma interação especial entre os dois.

Nessa época, talvez um pouco antes da Mariana começar a trabalhar no país, tínhamos notícias de que apenas quatro crianças faziam o Programa Son-Rise no Brasil. O Lorenzo, a Luísa, uma menina em São Paulo e outra em Blumenau. Ouvíamos falar de outro menino que a mãe, uma diplomata, havia feito o curso mas não fazia o programa.

Praticamente ninguém conhecia o método no Brasil.

Falar em recuperação do autismo para as pessoas ligadas ao assunto no país era quase uma blasfêmia. Falar em Son-Rise era como falar em Papai Noel e Coelhinho da Páscoa. Eu não entendia aquilo, por que as pessoas não queriam acreditar em uma perspectiva diferente para o autismo? Por que não haviam tentado ainda algo mais nobre, mais amoroso como o Son-Rise? Em grande parte dos casos era porque  muitos ainda não tinham acesso às informações diferentes. Em outros casos era porque as pessoas preferiam mesmo ter essa visão sacramentada do incurável. Eu queria muito mudar essa história.

Lorenzo continuava seu trabalhinho só comigo. A Lu fazia o programa completo, tinha uma boa equipe. Nós duas sempre pensávamos em como poderíamos dar um jeito de trazer o Son-Rise para o Brasil. Como a Lu já estava na área há mais tempo e conhecia muita gente, as pessoas davam muita credibilidade ao que ela falava. E a gente começou a cutucar a Mariana, e ela que já pensava nisso, começou a fazer contatos com os amigos do instituto para criar um workshop do programa. “Vai lá Mariana, manda ver que a gente te ajuda!”

Lorenzo continuava precisando de fraldas e já estava difícil encontrar um tamanho que servia nele. Era como se ele estivesse desligado da necessidade de usar um vaso sanitário. A gente tentava trabalhar com ele as idas ao banheiro, porém, não dava certo. 

Ele já sabia manusear todos os botões da TV, do DVD e do som. Suas habilidades como percursionista só aumentavam assim como seu envolvimento com a música. A essas alturas ele já tinha um repertório imenso de canções para cantar. Ele memorizava as músicas rapidamente e passava o dia inteiro,quando fora do trabalho no playroom, cantando e tocando os instrumentos musicais do jeito dele.

Começamos ajudar a Mariana a colocar em prática os planos para o Workshop. A Lu era a que mais trabalhava na logística do evento. Ela ia atrás de patrocinadores, parceiros, equipes de som e tradução simultânea, público, etc. A moça era pra lá de ativa. Eu já era mais passiva e ajudava mais com textos e tradução do material. A Flavinha também ajudava a gente, era uma espécie de pau-pra-toda-obra. 

Sim, já estava certo, os primeiros workshops do Programa Son-Rise iriam acontecer e seriam ministrados no Brasil por dois professores do instituto: Sean Fitzgerald e Kat Houghton. E seria coordenado pela primeira profissional brasileira do programa, a Mariana Tolezani.

Contar essa história do Programa Son-Rise em nossas vidas significa muito para mim. Porque representa o marco de uma nova vertente do autismo no Brasil. Foi a oportunidade de outras crianças se beneficiarem com técnicas mais responsivas, amorosas e respeitosas em seus tratamentos e dar aos pais, às famílias e aos profissionais toda uma nova perspectiva de abordagem.

O workshop aconteceria duas vezes no ano seguinte. A primeira vez seria em São Paulo, Brasília e Rio, no início do ano, e a segunda vez  aconteceria no final do ano.

Nascia a Inspirados Pelo Autismo, administrada por Mariana e seu marido Alastair.

Iniciamos a divulgação e as inscrições. Era bem divertido porque a gente estava com a energia toda para divulgar o método. Mas convencer as pessoas de participarem de algo ainda desconhecido era um grande desafio. Mas pouco a pouco as inscrições iriam acontecendo.

Deu certo, chegou o grande dia do primeiro workshop. Um sonho se tornava realidade. E as pessoas não precisariam fazer mais toda jornada até o Option Institute em Massachusetts para aprender a colocar em prática o Programa Son-Rise (só se quisessem, né!). Sean e Kat fizeram uma apresentação incrível do programa. Aplausos. Conhecemos mais mães amigas, entre elas a Cris mãe do Enzo, a Marilza mãe da Clara, a Raquel mãe do Dudu e seus respectivos.

Iniciamos o ano de 2008 com o pé direito. No decorrer desse ano Lorenzo iria se desenvolver muito. E ainda aconteceria o workshop no final do ano onde eu conheceria pessoalmente mais mães amigas como a Elaine Marabita e a Andréia Amicucci.

Aguardem a Parte III da trilogia para a continuação dessa história que se concluirá com Lorenzo em seus dias atuais.

Parte I: A saga cronológica de Lorenzo musical com autismo – A trilogia.

Parte I: O desabrochar do lótus melódico em um pântano autístico.

Mês de junho, em dias secos e enfeitados com o belo de céu azul de Brasília...só que foi em uma noite quando a lua estava bem no meio do céu, finalmente Lorenzo lançou sua voz no mundo, com um choro bonito de menino forte que acabava de nascer.

Sempre tivemos muito zelo com a saúde dele e nunca concordamos com nenhuma técnica para ajudá-lo o que não fosse baseada na Medicina Natural, Vibracional e Energética (somos também terapeutas nessa área). Nós respeitamos profundamente o holismo dele. Como somos vegetarianos, ele é vegetariano de nascença e apesar de já termos ouvido as mais diversas controvérsias, hoje temos certeza de que ser vegetariano é um grande benefício na vida dele.

Até o presente ano de 2012, meu filho nunca precisou fazer uso de remédios alopáticos, sempre foi tratado da forma mais natural possível.

Mas ele iniciou um calendário de vacinação.

E quase perdeu a vida aos quatro meses de idade após uma dose da vacina DPT.

Até então, desconhecíamos o real perigo que uma vacina poderia causar a ele. Mas depois de vê-lo com febre de 41 graus, espasmos, calafrios, com sinais evidentes de encefalite, respiração debilitada e desacordado por 48 horas...e o doutor dizendo: “isso é normal mãezinha, dê o remedinho para baixar a febrinha”, e não tivemos socorro, que inacreditável. Percebemos que estava tudo errado em todos os aspectos. Nas semanas seguintes após ter saído desse quadro de risco ele teve sintomas de coqueluche por vários dias. A vacina para prevenir a coqueluche deixou meu filho em uma situação pior do que se ele estivesse pego a coqueluche naturalmente. Depois fui pesquisar sobre isso e descobri que nos EUA várias crianças haviam morrido após apresentar os mesmos sintomas com essa mesma vacina.

Mas o prana forte do corpinho do meu lindo bebê o tirou daquela situação. Conseguimos ajudá-lo com nosso conhecimento na área da medicina natural. O susto passou, mas desse dia em diante, ficamos bem mais atentos, cuidadosos e bem desconfiados do protocolo médico padrão infantil.

O desenvolvimento do Lorenzo seguiu normalmente, ele era um neném normal, inteligente e feliz. Muito esperto e atento, sua alegria era tão grande que não era incomum a gente ouvir uma sinfonia de gargalhadas quando brincávamos com ele.

ONZE MESES DE IDADE

Aos 11 meses o bebê era lindo! Ele já conseguia dar seus primeiros passinhos. Já batia palminhas quando cantávamos parabéns. Identificava vários bichinhos quando perguntávamos para ele quais eram. Apontava para mostrar as coisas.

Nessa época ele cessou a fase suplementar do aleitamento materno, ou seja, desmamei o menino, e assim ele passou para o uso total da alimentação vegetariana (que incluia ovos e laticínios).

Tinha o sono agitado e raramente alguma crise de terror noturno. Nessa época a alimentação dele era toda orgânica. Seu desenvolvimento era normal e ele já falava algumas palavrinhas. Resolvíamos suas mazelinhas infantis (as gripes, febres, cólicas, comuns a qualquer criança) com chás, ervas chinesas, acupuntura e homeopatia. 

UM ANO DE IDADE

No dia de seu aniversário, em sua festinha, ele ficou bastante incomodado. Chorou do começo ao fim, não foi nada prazeroso para ele estar ali.

Mas a fulaninha e ciclaninho também se comportaram assim no primeiro aniversário. É normal. Diziam-nos isso.

Assim quatro meses se passaram. E alguma coisa estava diferente.

Ele havia parado totalmente a linha evolutiva da aquisição da fala. No lugar, ele passou a cantarolar, um canto afinado, harmônico e precoce para alguém daquela idade, não usava palavras para cantar, apenas “hummmhummmmhummmmm” e “lalalalalalalala”. Mas era algo melodicamente perfeito. Quando ele ouvia música ele balançava os bracinhos como se fosse um mini-maestro regendo um concerto.

Achávamos tão lindo que a falta de comunicação dele conosco passava despercebida. Afinal ele tinha um excelente contato visual, nos puxava pela mão quando queria algo, era muito carinhoso com a gente. Nada demais, parecia somente uma criança sensível e com uma inteligência acima da média. Achávamos que fazia parte de ser o filho de pessoas mais espiritualizadas! Imaginávamos que o menino era uma virtuose e ficávamos super exibidos.

Mas outras coisas foram surgindo. O olhar dele estava um pouco mais vago, não era mais exatamente aquele olhar esperto e atento. Ele acordava várias vezes à noite, ora cantarolando, ora incomodado. As crises de terror noturno aumentaram. E quando o levávamos para locais mais cheios, como festas de aniversário, ele gritava sem parar, entrava em surto total, chorava escandalosamente e nada o acalmava a não ser o trajeto de volta para casa.

Paramos de levá-lo para esses locais com muita gente. O Reiki o livrou totalmente e para sempre do terror noturno. A terapia com florais o acalmou um pouco mais. Descobrimos que os mantras hinduístas e budistas o faziam dormir bem.

Ele NÃO tomou a vacina de sarampo.

DOIS ANOS DE IDADE

Outro aniversário.

Foi em nossa casa, com poucas pessoas. Não teve choro, mas na hora de cantar “parabéns pra você” ele chorou desesperadamente. Mas passou. Porém já não havia mais como não perceber que algo estranho acontecia com ele. As pessoas chegavam e ele nem ligava. Falavam com ele e ele ignorava. Entregavam-lhe os presentes e ele nem queria saber deles. As outras crianças, mesmo as mais novas que ele é que brincavam com seus presentes.

Foi bem marcante ver um menininho de um ano pedalando o triciclo do Lorenzo, dirigindo, falando, mostrando para as pessoas. Lorenzo nem sabia como funcionava um triciclo, era totalmente indiferente com as crianças, com os brinquedos e com tudo. Não falava, não se comunicava, fazia uns movimentos estranhos e continuava cantando muito.

Estava claro demais, ele não estava totalmente sintonizado com nosso mundo. Mas sua mãe curiosa e pesquisadora resolveu saber de verdade o que acontecia com ele.

O que poderia causar problemas de fala e de comunicação? Apraxia? Deficiência auditiva? Não parecia.

... Autismo.

Ei, espera aí, era parecido. Nem todos os sintomas dele eram parecidos com autismo, mas estava bem parecido! E o que eu entendia de autismo? Muito pouco, mas lembrava de um filme que havia assistido na infância que se chamava “Meu Filho, Meu Mundo”, que era a história de um menino autista cujos pais deram um jeito na situação, trabalho lindo por sinal, e o menino ficou bom. A primeira impressão é a que fica, e ficou assim na minha cabeça: autismo é fácil de resolver igual naquele filme.

Corri atrás. Procurei ajuda de profissionais, Lorenzo foi longamente avaliado, preenchi centenas de questionários, tudo tão inconclusivo! A essas alturas eu já havia ouvido falar sobre tudo do autismo, que inclusive era algo terrível oh-coitada-de-você-mãe  e que não tinha cura de jeito nenhum. Mas e o filme? Querida, esse filme é lenda, diziam.

A psicanálise dizia: Ele não tem autismo. E veio uma acusação suave, disfarçada do tipo, ah pais, se ele está assim é porque vocês têm certa culpa no cartório. Ok, mas com culpa ou não, eu tinha certeza que o menino tinha autismo. “Não”, disse a psicóloga, “Ele só convive com adultos e quase não vê crianças, esse é um dos problemas”.

Assim resolvemos colocá-lo na escola. Ele tinha 2 anos e 2 meses. A escola era livre, lembrava um pouco uma escola Waldorf, tinha uma filosofia que combinava muito com a nossa forma de pensar.

Enquanto isso, o filme do menino que havia ficado bom continuava martelando na minha cabeça. E pesquisei. E não é que eu encontrei o povo! Eram eles, lá estava o menino, Raun Kaufman, que já era um homem, e seus pais. Eles não eram lenda e tinham um instituto para ajudar pessoas com autismo, era o Autism Treatment Center of America, e o programa que eles usavam se chamava Son-Rise Program.

Nesse meio tempo, a escola serviu para confirmar que o Lorenzo tinha um real problema de comunicação e interação social. Mas como o pessoal era legal, decidimos manter o Lorenzo por lá.

Procurei então uma psicóloga comportamental, experiente no assunto. Não queria para meu filho a abordagem comportamental, mas eu precisava do diagnóstico para fins burocráticos, já que eu mesma sabia: O que o Lorenzo estava apresentando tinha um nome classificatório, e esse nome era autismo. Ele foi avaliado por ela durante vários dias.

 E a conclusão finalmente chegou: “Sim, ele está dentro do espectro autista, mas ele é esperto, e com sorte vai conseguir aprender muitas coisas, e quem sabe pode ser quase normal”. E eu agradeci, sorri porque finalmente alguém podia ver o que eu via. “Ué, você não vai chorar?” Perguntou a psicóloga. “Não, por que?” Indaguei. “Oras, em meus 30 e sei lá quantos anos de profissão, só vi duas mães não chorarem com a notícia, você e outra.” E foi aí que surgiu minha fama de mãe-zen. Nem quis ouvir o que ela achava da outra mãe que não chorou.

Então lá estava eu, com a história toda confirmada. Precisava seguir adiante, tinha que escolher uma abordagem terapêutica pra o Lorenzo. No fundo, já estava tudo escolhido desde o começo, eu iria atrás do Programa Son-Rise, nada de pessimismo, nada de derrota, nada de sofrimento. Meu filho era uma pessoa sensacional e merecia métodos de tratamento diferenciados, amorosos e inteligentes, que o aceitasse em suas limitações, sem julgamentos, mas que ao mesmo tempo pudesse enxergar a personalidade incrível que ele possuía.

Usando o poder da internet entrei na página do Son-Rise. Tinha um fórum para os pais se comunicarem. Eu escrevi uma mensagem falando sobre o Lorenzo, e logo depois recebi uma resposta de uma professora do método que se chamava Kat. Ela falou que eu deveria ir para o instituto deles, fazer um curso para pais. Como assim Kat? Com que dinheiro? Ela dizia para eu colocar os planos em prática que eles me ajudariam.

Comecei a aplicar algumas técnicas do programa que eles disponibilizavam na internet. E era bacana porque funcionava! Que programa legal.

Foi quando conheci minha amiga Luzanira aqui em Brasília, ela já havia ido aos Estados Unidos fazer o curso do programa. A Lu, mãe da doce Luísa, me ajudou com tudo o que eu precisava para colocar o programa em prática. Logo depois conheci no fórum da webpage do Son-Rise a Simone da Luz Taylor, que já fazia o programa há algum tempo. Simone vive na Inglaterra, é mãe do lindo Thiago, e se tornou minha grande amiga. Foi a Simone que me falou pela primeira vez sobre a outra vertente do tratamento do autismo, que era o tratamento biológico. Foi então que conheci toda a história das questões intestinais, das dietas e das suplementações.

Mas eu ainda estava bem focada na questão do Programa Son-Rise e não comecei a parte biológica naquele momento. Um dia Simone me disse que uma moça brasileira, chamada Mariana, que fazia o treinamento nos EUA para ser uma facilitadora do Son-Rise, gostaria de me conhecer. Iniciei meu contato com a Mariana, gostei dela logo de cara. Quantas pessoas legais eu havia conhecido naquele momento. As oportunidades surgiam para o Lorenzo de forma muito abençoada.

E assim, com ajuda da Lu, da Simone e da Mariana meu programa para o Lorenzo começou a ganhar força. Ele já estava mais interativo comigo e começava a mostrar maior interesse pelo o que acontecia a sua volta. Que encanto! Ele começou a pronunciar palavras cantadas. A pronúncia ainda não era boa, mas eu já entendia o que ele cantava.

Porém eu queria dar um passo mais ousado. Queria ir para os Estados Unidos da América fazer o curso para pais chamado Son Rise Start Up Program.

Eu estava feliz. Endividada até as entranhas. Mas feliz por sentir lá no fundo que o Lorenzo iria ficar bem.

Aguardem a Parte II da trilogia. Será a próxima postagem do blog.